V úvodním vystoupení se moderátor setkání Michal Kašpar přihlásil k myšlence využívání vlastní zkušenosti s duševním onemocněním k pomoci jiným aktuálně ohroženým lidem. Vyzdvihl úlohu peer lektorů a peer konzultantů v celkové snaze o zlepšení života lidí s duševním onemocněním a shrnul výsledky předchozího semináře věnovaného tématu recovery.
Michal Kašpar
Přístup v duchu recovery je založen na komunikaci s nemocným člověkem. Odborníci, kteří se přiklánějí k tomuto přístupu, by především měli naslouchat tomu, co pacient skutečně chce. Nejde jen o to zbavit se příznaků onemocnění, ale žít plnohodnotný život, který má nějaký smysl a cíl. Žít jako normální plnohodnotný člověk, který má nějakou vizi, má radost ze života a jde za svými cíli, to je pro mě recovery.
Jana Stárková
Tady v Bohnicích pracuji krátce na pavilonu číslo 4 v centru psychosociálních služeb. S klienty individuálně pracujeme na řešení situace po hospitalizaci. Zaměřujeme se na bydlení, na práci a celkově na život. Někomu opravdu dáme jenom číslo a řídí si to sám a s jinými máme skupiny, konzultace, odkazujeme je na různé programy a podobně. Před tím jsem dělala sociální pracovnici v terapeutické komunitě pro schizofreniky v Mýtě u Rokycan. Byla to pro mě hodně důležitá životní zkušenost. Pracovala jsem tam šest let a byla to práce mých snů. Když jsem tam nastupovala, měla jsem hodně načteno z knížek zejména o schizofrenii a o lidech, kteří touto nemocí trpí. Dočetla jsem se, že schizofrenici o ničem nemluví, mají těžké problémy se vztahy, je nutná medikace a není možná terapie. Musím říct, že ani jedna ta poučka tak úplně neplatí. Třeba léky jsme sice používali, ale ne direktivně bez domluvy s klientem. Naučila jsem se tam, že pro nás je strašně důležité, že nic nesmí být tabu a není to tak, že není možná terapie a není to tak, že musí člověk brát léky, a nic víc. Poznala jsem, že je potřeba komplexnost. Kdosi řekl, že prášky otevírají dveře, za kterými musí stát člověk. To znamená, že nejde jenom brát léky, aby se člověk vyléčil z duševní nemoci.
Michal Kašpar
Jana Stárková bude povídat hlavně o svých zkušenostech z práce z komunity. Než bude pokračovat, rád bych pár minut pohovořil o své práci peer lektora. Dotýká se to tématu recovery, proč se zabýváme recovery a co to tedy vlastně je. Spolu s dalšími lidmi jsem se zúčastnil školení v Centru pro rozvoj péče o duševní zdraví a to celé vedlo k tomu, abychom dělali takzvané peer lektory, což jsou lidé se zkušeností s duševním onemocněním, kteří přednášejí na vysokých školách pro pomáhající profese, především pro psychology a sociální pracovníky ve sféře duševního zdraví. Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví by rádo oslovilo s tímto projektem taky mediky, což se příliš zatím nedaří. Těch důvodů je určitě víc, ale spíš bych asi měl pohovořit o tom, jak se nám tato práce daří a kde se tam vzalo to recovery a co to vlastně znamená. Možná bych se zeptal úplně na začátku, co vy si představujete pod pojmem recovery, respektive jak ho vnímáte, že říká se tomu třeba zotavení nebo taky úzdrava a co to tedy vlastně je? Je to nějaký nový směr nebo staronový směr v léčení duševně nemocných nebo je to nějaká věc, jako touha po změně a něco tedy udělat se svým životem nebo je to něco jiného. Tak by mě to zajímalo a poprosil bych vás, jestli byste se k tomu zkusili vyjádřit teď na začátku.
Jana Stárková
Chtěla bych tady uvést příklad jedné klientky, která hodně naučila mě spíš než naopak. Je to pět let, co odešla z komunity a já pořád vím, jak se jí daří a vím, že se jí daří dobře. Přitom tato klientka byla třicetsedmkrát hospitalizovaná. Bylo jí 32 let a její hospitalizace byly kolikrát půlroční i roční, takže trávila tedy většinu času svého života v nemocnici. Krátce po té, co k nám nastoupila, jsme jí poslali do hospitalizace, ale s tím, že jsme jí v komunitě drželi místo a ona se z nemocnice vrátila k nám. Postupně k nám získávala důvěru a začala se učit mluvit o tom, co prožívá a jakým způsobem to prožívá. Seděly jsme každý měsíc i hodinu s naší psychiatričkou, která s ní řešila léky. Znala přesně medikaci, svoje léky, věděla, co způsobují, brala si léky sama, měla je u sebe. To se taky změnilo, protože předtím jí je vždycky dávala maminka. Teď je jí 37 let a nikdy pravděpodobně nebude mít přítele a nikdy nebude mít děti a nikdy nevystuduje tu vysokou školu, tak potřebuje obranu a v té obraně má to, že je africká princezna. Je to něco, k čemu si došla sama a s čím dokáže žít.
Musím říct, že jsme ze začátku měli potřebu dostat ji úplně z těch bludů, měli jsem představu, že po odchodu z komunity by měla být úplně přesně v reálném světě a prostě zvládat život. Nakonec jsme pochopili, že jí představa, že je africká princezna, pomáhá žít, takže jme ji přestali nutit do toho, co chceme my a začali jsme přemýšlet o tom, co by možná chtěla ona. Musím říct, že se skvěle naučila vařit a samostatně o sebe pečovat a ve chvíli kdy my jsme přestali tlačit, se její stav mnohem zlepšil, začala s námi spolupracovat a začala si s námi povídat. Taky se tam seznámila s lidmi, kteří nás hodně podporovali a ti jí dali štěňátko, o které se doteď stará. Má ho už šest let a vychovávala ho od štěněte a vždycky nám ho přivezla ukázat. A tak má nějaký vztah, který může naplnit a má se o koho starat, ale ví, že nechce děti, protože nechce aby byli nemocné a zároveň si našla práci na půl úvazku v nějakém chráněném zaměstnání, kde pracuje celou tu dobu let a co je strašně důležité, nebyla ani jednou hospitalizovaná, což prostě do jejích 33 let neexistovalo.
To se předtím nestalo, že by během roku nebyla ani jednou hospitalizovaná. Doře rozumí lékům a ví, co to znamená, když se špatně vyspí a rozumí tomu, co znamená, když začíná být nerudná a úplně přesně ví, co bude následovat. Propady, které samozřejmě také byly, zvládá ambulantně s lékařem, má skvělého psychiatra, který jí zná a napíše jí v tu chvíli léky a ona věděla, že je to prostě na ten týden, třeba začala chodit méně do práce, prostě všechno zvládla tak, že žije samostatně, stará se o toho psa, má práci. Teď jsem ji viděla naposledy před měsícem a říkala, že přemýšlela, že začne studovat, ale spíš jenom nějaký kurz, protože tu vysokou školu by asi nezvládla, ale že už asi ví co a jak a je navázaná na služby. Myslím, že právě tohle je recovery.
Břetislav Košťál
Představuji si, že recovery je nějaká životní cesta člověka, který má duševní potíže a sám si určuje a sám hledá, co je pro něj nejlepší. A sám si potom podle toho i vyhledává nějaké podpůrné věci a to jsou nejenom služby, ale třeba i zájmové věci a aktivity v komunitě.
Jana Stárková
Mluvila jsem s jednou lékařkou tady v Bohnicích a měli jsme hodinovou schůzku s klientkou a ta lékařka mi řekla, že se o ní dozvěděla víc než za dva roky, co ta klientka je hospitalizovaná na jiném pavilonu, protože se vlastně dívala na všechny ty příznaky jenom chorobně, ale ne ve spojitosti s tím člověkem celostně. Tak jenom říkám, že je to možné a aby se dokázal najít vztah s člověkem, se kterým můžete otevřeně mluvit o jakémkoliv příznaku a bude vědět, že to není důvod ke zvýšení léků nebo k nějakému souzení. Já vnímám nemoci podobně jako emoce u člověka. Když třeba někdo měl zhoršený stav, tak mu pomohlo, když si promluvil o tom, co se mu děje a on mluvil třeba půl hodiny o něčem, čemu jsem já vůbec nerozuměla a po půl hodině začaly ty bludy jakoby ustupovat. Jeho stav se zhoršil třeba jenom proto, že ten člověk zažíval strach a z nějakého neurotického problému. Myslím, že každý z nás má nějakou neurózu a bludy jsou výsledkem toho, že člověk neumí zvládnout neurotické věci, tak přejde do nějaké obrany a to má taky každý z nás. Hodně právě pomáhalo když jsme mluvili otevřeně a ten člověk mohl opravdu mluvit o tom, co prožívá a tak jak to prožívá a vždycky platilo, že ten člověk si na to i přišel sám, že to je pravděpodobně blud.
Michal Kašpar
A jak víte, že jí ty bludy nebudou ohrožovat?
Jana Stárková
Protože ona s tím umí pracovat. Ona prostě přesně zná sama sebe a je to tak, že převzala odpovědnost za svůj život a že už jí nedrží žádný expert, žádný její doktor, ale ona prostě fakt si zažila ten svůj stav a sama se ozve když potřebuje a k tomu chodí pravidelně a je šťastná a taky má skvělého psychiatra se kterým má přesně tu důvěru, že mu může říct cokoli a že ví, že ten doktor neudělá něco, co ona nechce.
Michal Kašpar
Já bych uvítal třeba ještě nějaký jiný příběh a může být třeba i smutný a může být o recovery a za to bych se přimlouval.
Jana Stárková
Možná i právě proto, že samozřejmě jsme tam měli lidi, kteří byli diagnostikovaní schizofrenií a velmi velké téma a to zdůrazňuji, bylo léky. Pro mě je strašně důležité, aby téma léků nebylo tabu a aby to nebylo něco špatného, jako že ten, kdo bere léky, tak to znamená, že není zdravý nebo že ho chemie z léků ničí. Strašně se mi líbil názor jedné psychiatričky, která pracovala tady v Bohnicích a teď spolupracuje v naší komunitě a ta říkala, že když pracuje s klientem, který ví, co bere, ví proč ty léky bere a ví, které chce brát, jsou výsledky lepší, než když je užívá proti své vůli. Když má dva lidi a dá jim ten stejný lék, tak na každého prostě působí úplně jinak. Není dobré léky jednoduše předepsat a nic víc, musí to být ve spolupráci. Říká, že už léta má zkušenost, že když se tohle děje, tak ten člověk potřebuje méně medikace, protože ty léky jakoby nemusí pracovat proti té vůli toho člověka, ale v tom souznění.
A ještě si pamatuji na jednu klientku a to bylo ještě takové náročné, protože ona už byla hodně v nemocnici a potom přestoupila do domova se zvláštním režimem a tam, byly jako spíš starší lidi ve věku nad 60 let a jí bylo 35 let. Dostala tam po dvou letech ještě navíc diagnózu lehká mentální retardace, protože tam ty dva roky strávila více méně sama, a chyběly jí podněty. A ta měla hodně velký problém právě s léky. Věděla, že když je bere a měla dost velké dávky, tak po nich tloustne, a to nechtěla, ale když je nebere, tak blázní a to taky nechce. A tak vlastně byla v hodně velké bezmoci. Trvala na tom aby se jí dávky léků snižovaly a to naše psychiatrička zpočátku nechtěla. Hned po příchodu do komunity řešila ještě další problém. Měla syna, kterého měla v péči její matka a ona se chtěla i soudit, prostě o to, že ho chce zpátky do své péče. V té době nevypadala moc dobře. Bývalá prostitutka, domácky potetovaná, na začátku ne moc pěkná holka. Na skupinách moc nerozuměla tomu, o čem se bavíme, jak nějaký čas nebyla mezi lidmi, že je lehce mentálně retardovaná, moc nerozuměla o čem tam ty lidi mluví.
Půl roku jsme s ní hrozně řešili snižování léků, často plakala a bylo to celé takové nátlakové a tak jsme tedy pořád řešili, jestli tedy chce být raději tlustá nebo bláznit. Zároveň ale odmítala jakkoliv změnit jídelníček a celkově stravu, byla prostě přesvědčená, že za to můžou jen ty léky. Až jednou na skupině přišlo rozhodnutí, že chce být duševně zdravá, že jí nevadí to, jak vypadá a že tedy možná přistoupí na to, že to po těch lécích nebude úplně ono, ale že to zkusí jenom trošku nějak upravit tu stravu. Když jsme jí to říkali my, tak to nemělo tak velkou váhu, ale když to řeknou ostatní klienti, tak to má sakra úplně jinou váhu, protože to říkají z vlastní zkušenosti... co by člověk opravdu měl dělat, že jsme proti tomu všichni nastavení. Říkala, že je to pořád pro ni hodně těžké, ale že má ještě pořád pocit, že se už nikdy nechce vrátit k životu na ulici a chce syna a začala mluvit s rodiči a v té chvíli naše psychiatrička řekla, že je čas na to, ty léky začít snižovat. V té době už s námi začínala dobře komunikovat a jakoby se jí postupně zvyšovalo i IQ, protože jednala s lidmi a už nebyla sama. Užívala Leponex, ten se snižuje hodně pomalu, ale ona pečlivě opravdu všechno dodržovala. Je to historie stará pět let. Teď už bere jen malé dávky léků a ještě během pobytu v komunitě si našetřila na odstranění tetování. A s tím, jak celkově změnila životosprávu, tak ji to i v komunitě začalo bavit a taky zhubla asi 15 kilogramů. Před tím vypadala na fotkách jako starší potetovaná nešťastnice a teď je to fakt ženská.
Bydlela asi tři roky v chráněném bydlení, teď už bydlí samostatně, má práci na poloviční úvazek a je pořád u té naší psychiatričky, u které zůstala v ambulanci a zároveň zjistila, že ji strašně baví divadlo, tak ještě hraje divadlo a má v Praze představení, což bylo zajímavé, protože ze začátku působila jako introvert. Hodně důležité je to, že teď probíhal soud ohledně péče o syna a ona k soudu přišla se synem a s rodiči a sama tam oznámila, že nechce, aby syn byl v její péči, protože nedokáže převzít plnou péči o něj I když je prostě pět let v pohodě, tak to neznamená, že to bude vždycky, ale protože teď mají úplně jiný vztah s mámou, tak má syna u sebe klidně na celý týden a jsou spolu.
Luboš Hora
