Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS),

Celostátní Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti je do něj zapojeno 12 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění a zhruba 6 000 z celkem 17 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond IMPULS,  který tento registr financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Do registru vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z dvanácti RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.

Podle prof. MUDr. Evy Havrdové, CSc., vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, přinese ReMuS silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotní instituce, aby zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientům za podmínek, které platí ve vyspělém světě. „Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ říká prof. Havrdová.

ReMuS potvrzuje trendy, které ukázaly registry v jiných zemích - většina pacientů (68,8 %), procházejících biologickou léčbou, může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Největší díl pacientů (36,5 %) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život.

V ReMuSu je nyní téměř 6 tisíc pacientů, téměř 72 % nemocných jsou ženy. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 30 až 40 let, v registru je nyní 28 pacientů mladších 18 let a z nich čtyřem je méně než 15 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 let, nejmladší sledovaný pacient měl v době počátku nemoci 3,5 roku. Nejvíce sledovaných nemocných (1 193), tedy přes 21 % je z Prahy, těsně za ní následují Střední Čechy s tisícovkou pacientů. Na třetí příčce v pomyslném žebříčku počtu pacientů s RS je Ústecký (511) a Moravskoslezský kraj (419).

Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti.

Více informací na

www.nfimpuls.cz

Kompletní data z registru lze nalézt na

www.multiplesclerosis.cz.

Zdroj:www.helpnet.cz