Adélka v rané péči

„Adélka se narodila nečekaně v 35. týdnu těhotenství, což s sebou přineslo nemálo zdravotních problémů...Díky mé těhotenské cukrovce vážila téměř 3 kg, ale byla přidušená při porodu, z čehož se po roce vyklubala diagnóza DMO - spastická diparéza a strabismus...“, říká maminka dnes čtyřleté Adélky Jana Doubková. Spastická diparéza je jedna z nejčastějších forem dětské mozkové obrny, svaly nemocného jsou v postižených partiích ztuhlé a trvale stažené – je možné, že se člověk s takovou diagnózou vůbec nenaučí chodit. Oproti tomu je strabismus spíše kosmetickým problémem, jedná se o šilhání, které je ale přesto vážnou vadou zraku. Když se rodiče dozvěděli o dětské mozkové obrně jejich roční dcerky, nastal pro ně velký přelom. „Z šilhajícího děvčátka, které je sice pomalejší, ale jinak celkem v pohodě, jsme najednou měli holčičku postiženou… s výhledem, že chodit začne ve čtyřech letech,“ popisuje Jana Doubková. V nastalém zmatku nechyběly ani výčitky a sebeobviňovaní, rodičům chyběl odstup od postižení jejich dcery a jen těžko bylo možno si představit, že dojde k nějakému smíření se situací.

Pomoc přišla z Rané péče

„Po prvních narozeninách se začala Adélka v postýlce stavět a my věřili, že se do Vánoc rozchodí a vše se srovná. Ale verdikt na neurologii byl jasný a konkrétní - Adélka je postižená a je potřeba zařídit spoustu věcí, s kterými vám pomůže Středisko pro ranou péči Liberec.“ Bylo to vlastně takové štěstí v neštěstí, že paní Doubkovou v nemocnici odkázali právě na služby této neziskové organizace. Ta poskytuje svou pomoc rodinám dětí od narození do sedmi let věku s nejrůznějšími formami postižení. Setkání s poradkyní rané péče bylo pro Janu Doubkovou velmi příjemné a pomalu začaly mizet ty nejnaléhavější obavy. Při konzultaci s fyzioterapeutkou a instruktorem stimulace zraku si dále ujasňovala, jaký je Adélčin stav, bylo jí mimo jiné doporučeno Oční sanatorium v Hradci Králové, kde Adélce úspěšně operovali šilhání. „Díky rané péči jsme se začali také orientovat v sociální problematice - co se týká příspěvku na péči, příspěvku na provoz automobilu, zažádali jsme společně o lehátko na rehabilitaci, bez kterého bychom si neuměli naše každodenní cvičení už ani představit.“

Není jediná

V předloňském roce spolupracovalo Středisko pro ranou péči Liberec celkem s 154 rodinami, poskytlo 811 terénních konzultací o časové dotaci 2-3 hodiny, z toho 732 přímo v rodinách dětí s postižením. Celkem propůjčilo svým klientům 2153 knih nebo jiných předmětů, obzvláště pak speciálních hraček. Poradkyně rané péče docházejí do rodin zpravidla jednou za čtyři až pět týdnů, vše záleží na potřebách rodiny a domluvě s poradkyní. „Rozsah poskytovaných služeb je tedy poměrně značný a výhodou pro klienty je, že zatím nemáme žádné čekací listiny (loni v lednu byly přijaty dvě nové poradkyně).“ vysvětluje Kateřina Kosová, jedna z poradkyň Střediska pro ranou péči Liberec. „Poradkyně rané péče nám vozí neustále nové hračky a materiály, které používáme k rozvoji motorických a očních dovedností. Adélka jde kupředu, sice pomaleji než ostatní vrstevníci, ale je to bojovník. Díky poradkyním rané péče si připadám užitečná a potřebná, hlavně pro svou dceru,“ popisuje Jana Doubková. „Cílem rané péče je zapojit celou rodinu a posilovat pocit sounáležitosti v jejím rámci. Poradkyně doporučuje rodině vhodné pomůcky pro podporu vývoje dítěte, zapůjčuje literaturu, přináší na vyzkoušení speciální hračky a vůbec všestranně působí v přirozeném prostředí dítěte. Poskytuje sociální poradenství, doprovází rodinu do předškolních zařízení, k lékařům, na úřady a podobně,“ popisuje průběh poskytování služby Kateřina Kosová.

Setkání rodičů

„Hodně jsem se naučila na různých setkání rodičů, které pro nás kolektiv rané péče pořádá. Úžasné vzpomínky jsme si přivezli z pobytu v Doksech, který jsme absolvovali celá rodina s dalšími asi 15 rodinami... ta atmosféra a pohoda čišící z rodičů a dětí byla neuvěřitelná, nepopsatelná.. Nejdříve jsem měla strach, jak bude na setkání reagovat náš syn, bylo mu v tu dobu pět let, dceři 2 roky, ale vzal to všechno úplně v pohodě, bez předsudků a posměšků...,“ vypráví Jana Doubková. Jsou to jednak takzvané Kluby rodičů, kde se rodiče dozvídají informace z široké škály oblastí. Loni se například uskutečnily kluby na téma muzikoterapie nebo míčkování, probírala se také verbální a obrázková komunikace u dětí s poruchou autistického spektra. Kromě Klubu rodičů pořádá Středisko pro ranou péči Liberec také každoroční pobytový kurz pro rodiny, který se loni již třetím rokem uskutečnil v malebné krajině u Máchova jezera. „Díky podpoře nadace ČEZ byl loňský program skutečně bohatý a rodiče zde mohli navštěvovat odborné přednášky, sdílet navzájem své zkušenosti a zároveň trávit příjemnou dovolenou se svými dětmi,“ vzpomíná Kateřina Kosová.

První kroky

Ve svých dvou a půl letech se Adélka 23. prosince 2010 z ničeho nic pustila opory a udělala úplně sama své první dva kroky. „Byl to zázrak a neskutečný pocit štěstí, jak pro nás, tak pro ni. Tím pádem pro nás Vánoce jako takové neměly až takový význam, byly touhle radostnou novinkou úplně zastíněny.“ Od té doby uplynuly už dva roky. Ve třech letech se Adélka zapojila do dopolední školky v mateřském centru Krteček, kde ji všichni dobře přijali. Také docházela do rané péče na muzikoterapii. Tady si vždy mohla zazpívat oblíbené písničky, zahrát si na různé hudební nástroje. „Naše poradkyně pro nás stále připravuje nové a nové podněty pro Adélčin rozvoj. Já i dcera se vždy na setkání s ní těšíme, neboť poradkyně rané péče, to jsou pro nás odborníci na pravém místě, kteří umí nejen vyslechnout, ale i poradit a povzbudit, což je pro rodiče postižených dětí ohromná podpora. Těžko mně může poradit kamarádka, která řeší své zdravé děti, když mají kašel…,“ shrnuje Jana Doubková svou dobrou zkušenost se Střediskem pro ranou péči Liberec.