Bára
Zákeřná neuropatie
Ale opak byl pravdou. V lednu 2008 Barunka při zápisu do 1. třídy ještě stála u tabule, ale už v únoru následujícího roku byl její fyzický i psychický stav velice vážný. Byla zcela upoutána na lůžko, odkázána na pomoc druhých. Nastal kolotoč nekončící péče a starostí, který je tak psychicky vyčerpávající. Chod celé rodiny se změnil. Bára má tři sourozence. Následovala série náročných vyšetření, metodou pokus-omyl bylo vyřčeno několik různých diagnóz. Až absolvovaná vyšetření v Praze Krči přinesla konečnou diagnózu - neuropatie neznámého původu. Rodině bylo sděleno, že šance na vyléčení nejsou, naopak bude nutné neustále sledovat Barunčin dech, protože v důsledku oslabení celého organismu může snadno dojít k jeho zástavě. Rodiče to ale nevzdali, nepřestali za ni bojovat. Podařilo se jim domluvit vyšetření u MUDr. Dolejšové v Praze, která se věnuje celostní medicíně. Bára začala užívat homeopatika a pravidelně dojíždět na elektroakupunkturu. Také začali s Barunkou docházet do českobudějovické Arpidy a velmi intenzivně cvičit. Progrese nemoci se zastavila a od roku 2011 je Bára opět schopná udržet se alespoň v sedě.
Záliby Báry a její úspěchy
I když se kvůli zákeřné nemoci zvané neuropatie nemůže věnovat oblíbeným aktivitám naplno, protože tělo jí ochablo natolik, že je schopná jen velice omezeného pohybu v oblasti kloubů a tudíž je od šesti let upoutána na invalidní vozík, nezahálí. Chodí do 5. třídy základní školy při centru pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením Arpida, kde také dochází do arteterapeutického ateliéru. „Barča kreslila od malička, začala malovat dříve, než chodit, když to přestalo jít rukama, vzala štětec do úst,“ říká o ní maminka. Svou pílí a trpělivostí vytváří kouzelná díla plná lidí a zvířat v pohybu, která pohladí po srdci i po duši. A tak není divu, že má za sebou první samostatnou výstavu nazvanou Pusopis, která se konala loňské léto ve vstupní hale Sladovny v Písku. Díky svému nadání také vyhrála výtvarnou soutěž Lidická růže. Nemalé úspěchy slaví její obrazy i při charitativní Andělské aukci pro Arpidu, kdy tímto způsobem pro ni získává nemalé finanční prostředky a sama tak pomáhá druhým. Bářin tatínek je nadšený sportovec, a tak ji bere na kolo, lyžují spolu. Bára ráda plave, potápí se, jezdí na koni, čte, hraje na počítači.
Bářiny sny a přání
Bára se zajímá o umění - různé techniky malování, design. Chtěla by se stát bytovou architektkou. Příští rok by se mělo uskutečnit jedno z jejích velkých přání, a to zařazení do běžné základní školy. Tento krok bude pro všechny náročný. Ale jejím největším snem je být jednou méně závislá na pomoci okolí.
Řídí se heslem: Nač bych si měla nechat stahovat kalhoty, když brod je ještě daleko?! Bůh ví, jestli vůbec nějaký bude! Nyní má naději na zlepšení svého zdravotního stavu. Čeká ji náročná operace zkrácených šlach. Po klasické operaci musí být dítě šest týdnů v sádře, proto rodiče pro Báru našli méně invazivní variantu. Do Čech takovou operaci jezdí dvakrát do roka provádět tým ruských specialistů. „Šlachy operují laserem, takže nenaruší svalstvo, dítě nemusí být v sádře a nemá jizvy," vysvětluje maminka Milada Sedláčková. Bohužel pojišťovna tento zákrok nehradí. Rodiče ho musí uhradit sami.
Simona BreichováPokud Vás životní příběh jedenáctileté Barunky oslovil a chcete finančním příspěvkem umožnit provedení její operace moderním způsobem a zbavit ji tak části bolesti a souvisejících komplikací, či jakkoli jinak pomoci, kontakt je: Barunky účet: 213 091 030/ 0600
mail: miladasedlackova@seznam.cz
Neuropatie je poškození nervu. Neuropatie může být vrozená nebo vzniknout v průběhu života vlivem infekcí, autoimunitních a metabolických onemocnění, toxických vlivů, degenerace, vitamínových a výživových deficitů či v důsledku nedostatečného cévního zásobování nervů. Též při nádorových onemocněních dochází k postižení nervů. Projevy jsou rozmanité - od bolestivosti, brnění, pálení, svědění přes poruchy pohybu, citlivosti až po ochrnutí. Postižení autonomního nervového systému vede k narušení funkcí vnitřních orgánů.
Léčba spočívá především v rehabilitaci, fyzioterapii, pravidelném pohybu v rámci možností jedince.
