Každý desátý člověk v České republice žije se zdravotním postižením.

Bohuslav - Ještě si plně neuvědomuji závažnost své nemoci

17. 7. 2012

Panu Bohuslavovi byla teprve ve 42 letech diagnostikována roztroušená skleróza, nemoc velmi závažná, kterou si ale nechce moc připouštět, aby mohl žít poměrně aktivní život s nadhledem a optimismem v kruhu rodiny a přátel. Má progresivní formu roztroušené sklerózy, takže nemá období atak a následného zlepšení. Jemu se zdravotní stav postupně pomalu a stále horší. „Mám pocit, že jsem na tom pořád stejně, ale pak si uvědomím, že třeba před rokem jsem ještě vyšel osm schodů úplně bez problémů. Dnes těch osm schodů vyjdu jen s hůlkou a druhou rukou se musím držet zábradlí,“ vypráví pan Bohuslav.

Bohuslav - Ještě si plně neuvědomuji závažnost své nemoci

První příznaky nemoci se přihlásily už před lety. Čas od času si pobyl pár týdnů v nemocnici, kde ho lékaři dali dohromady infuzemi, ale nikdy mu žádnou diagnózu nesdělili. Myslel, že léky, které bere, jsou třeba jako antibiotika, která se užívají určitou dobu, pak to skončí a člověk je opět zdravý. Když se ale zeptal lékaře, jestli už má léky přestat brát, dostal odpověď, že je bude brát zřejmě celý život.

Volejbal a první „náhody“

Pan Bohuslav vždycky rád sportoval, mimo vodáctví a ježdění na divoké vodě, kterému se chvíli snažil věnovat i závodně, ho zlákal především volejbal. Ve 20 letech odešel z vojny s „modrou knížkou“ kvůli onemocnění ledvin, které mu zde objevili. Proto nemohl dále hrát aktivně, ale protože se s oblíbeným sportem nechtěl jen tak rozloučit, začal dělat trenéra dorostencům. „Byl jsem rád, že mě kluci respektovali. Někteří trenéři druhých družstev v soutěži si mi stěžovali, že jim chodí hráči na zápasy občas třeba i opilí. To se nám nestávalo. Když jsme někam vyjeli hrát a já večer řekl, že v deset hodin je večerka, tak se v deset zhaslo a byl klid. Myslím, že to bylo možná tím, že když jsem od kluků na hřišti něco chtěl, byl jsem schopen jim ukázat, jak to má vypadat a když měli odtrénováno, šel jsem si zahrát s nimi. Nikdy jsem se nad ně nevyvyšoval, protože tak dobrej jsem zase nebyl, ale co jsem potřeboval, to jsem uhrál. A oni mi to věřili,“ vysvětluje své trenérské zásady Bohuslav.

Pan Bohuslav je ženatý, má dvě dcery, které se jako děti také věnovaly volejbalu a on je trénoval. Jenže postupem času se mu začaly stávat nepříjemné „náhody“. Například že v tělocvičně na rovné podlaze zakopl. Nebo se rozběhl za míčem a měl pocit, že kdyby tam nebyla zeď, že se snad ani nezastaví. Nejdřív si myslel, že je to tím, že začíná stárnout, že je to určitá nešikovnost, která přichází s věkem. Při tréninku třeba potřeboval hráčům něco rychle ukázat, ale nemohl se najednou hnout z místa. Zjistil, že ho nohy neposlouchají, jak by chtěl a potřeboval.

Náhodně zjištěná diagnóza

Bohuslav pracoval ve strojírenství, v nástrojárně, pak jako konstruktér nářadí, také jako metrolog. Svou diagnózu se dozvěděl vlastně náhodou. Když měnil zaměstnání, šel na vstupní lékařskou prohlídku, kde vyplňoval dotazník o zdravotním stavu. Lékař ho upozornil, že nezapsal sklerózu. „Řekl jsem mu: ,Počkejte, žena mi sice říká, že si občas houby pamatuji, ale to sem přece nemusím psát. Nebo ano?´ Ale lékař mi odpověděl: ,Tuhle sklerózu já nemyslím, já mám na mysli tu roztroušenou.´ Když jsem to řekl doma manželce, byla v šoku. Protože z nepatrných informací, které o této nemoci tenkrát měla, se podle ní roztroušená skleróza rovnala smrti,“ vzpomíná pan Bohuslav.

Den jeden jako druhý

Prvních šest let, co o své nemoci věděl, se pořád ještě snažil chodit do zaměstnání. „Ale nakonec to probíhalo tak, že jsem ráno vstal a šel do práce. Pracoval jsem osm hodin. Potom jsem šel se ženou na nákup, doma jsem se nasvačil a šel jsem spát. Probudil jsem se až ráno a zase se všechno opakovalo. Jeden den byl jako druhý. Po práci jsem vždycky zbytek dne prospal, jak jsem byl unavený,“ říká pan Bohuslav. V Invalidním důchodu je od roku 2002.

Teď, co je doma, snaží se trénovat hlavu. Čtení knížek mu moc nejde, vrací se v textu stále na stejné místo a těžko se na četbu koncentruje, ale baví ho například luštit křížovky a číst si na internetu kratší články. „Dříve jsem jezdil i do lázní. Teď využívám jen dva rekondiční týdenní pobyty do roka, které pro nás připravuje naše regionální sdružení ROSKA. Dvě hodiny týdně také chodím cvičit a hodinu týdně plavat. Naučil jsem plavat své dvě dcery, a ještě asi čtyři děti přátel. Momentálně se snažím pomáhat při seznamování s tímto živlem i u svých vnuček. I tím se cítím být nějak platný,“ vypočítává pan Bohuslav.

ROSKA a Modrý slon

Manželka pana Bohuslava se v roce 2008 stala předsedkyní jihlavského občanského sdružení ROSKA (sdružující lidi s roztroušenou sklerózou) a on je místopředsedou. Vzal si na starost webové stránky, fotí společné akce a pomáhá své ženě při jejich organizaci. Fotografování ostatně patří mezi jeho koníčky, některé snímky měl například v novinách Naše Jihlava. ROSKA se účastní pravidelně celostátní soutěže pro handicapované o Cenu Modrého slona, kterou pořádá Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje, a to v deseti kulturních oborech, má motto: Bez bariér v duši i v životě. V této soutěži získal pan Bohuslav za své fotografie čestné uznání. „Z výhry jsem měl dobrý pocit, i když nahlas jsem si to zatím nepřiznal, ale je to takový životabudič, že člověk něco dokáže,“ svěřil se Bohuslav.

Z praváka levákem

„Nejhorší je, že mi slábne celá pravá strana a tak se postupně stávám z praváka levákem. Třeba v pravé ruce udržím lžíci sotva minutu,“ svěřuje se nemocný muž. Pravou ruku v současné době využívá asi jen z 20 procent. Ujít 300 metrů je pro něho celodenní výlet. Potíže má i s mluvením. „Když chci něco říct, tak se někdy nemůžu dostat z jednoho bodu dál. Jsem pak jako gramofonová deska o jedné drážce. Zadrhnu se a nemůžu se dostat přes nějakou slabiku nebo nemůžu vyslovit nějaké slovo a musím ho rychle nahradit jiným se stejným významem, které mi říct jde. To mi osobně dost vadí, protože ve výřečnosti já byl dřív k nezastavení. Říká se – na všem špatném hledej vždy to dobré – tak si vlastně udržuji bohatou slovní zásobu,“ usmívá se pan Bohuslav.

Pozitivní přístup k životu

„Někdo si o své nemoci najde co nejvíce informací v knihách a na internetu a pořád se jí zabývá, někdo se lituje a přitom nedělá nic, aby mu bylo líp. Já jsem optimista snad proto, že jsem asi hloupej natolik, že jsem si ještě plně neuvědomil závažnost nemoci a hřeším na to, že jsem línej zabývat se mínusy téhle „mé kamarádky“, které jsou popsány v těch chytrých knihách. Spíš se snažím brát život s humorem a pořád něco dělat - pro rodinu a hodně i pro ROSKU,“ končí pan Bohuslav.

Hana Korbičková

Hana Korbičková

Pochází z malé vesnice Opatov, od svatby žije v Jihlavě. Po vystudování střední ekonomické školy pracovala jako účetní. Má hodného muže, dvě dospívající dcery, kocoura a psa. Baví ji rodina, psaní, malování, siesta v rozkvetlé zahradě, atd.
Maluje převážně olejem a vyzkoušela si i kresbu tužkou. Absolvovala kurz kreslení pravou mozkovou hemisférou. Také občas vyrábí keramiku, plete z pedigu, vyrábí z fima, korálků a vyrábí smalty. Část svého volného času věnuje psaní fejetonů a básniček. Napsala knížku Cesta na Bílou Rus aneb jak jsem nevěřila svým očím. Všem těmto aktivitám se nevěnuje nijak intenzivně, jsou spíše zpestřením jejího života. Hlavně se totiž ráda stará o svou rodinu – o manžela a dvě dcery. Její inspirací je také její pokojový kocourek Rózík.

Naši partneři:

HelpnetGreen Doors Fokus Praha Časopis Vozíčkář Časopis Vozka Časopis Psychologie Dnes Bayer

Spolek Dobré místo, z.s.© 2011-2025 Lidé mezi lidmiZdravotně-sociální portál |