Jana a Pavlík - Jsme tu jeden pro druhého

Bezstarostné těhotenství

„Když jsem byla těhotná, nic nenasvědčovalo tomu, že by měly nastat nějaké komplikace. Veškerá vyšetření byla bez nálezu. Dlouho jsme si přáli dítě, ale otěhotnět se mi podařilo, až téměř po pěti letech. Užívala jsem si bezstarostného těhotenství. Problém nastal až při porodu, kdy jsme byli oba ohroženi na životě," vzpomíná maminka. Pavlík se nakonec kvůli komplikacím narodil za použití kleští. Díky odborným zkušenostem lékaře, který tento zákrok provedl, byl přímým následkem "pouze" kefalhematom a ultrazvuk neprokázal poškození mozku. Přesto lékaři v brněnské porodnici doporučili Janě absolvovat s miminkem genetická vyšetření. Po nich se zjistilo, že Pavlík má trisomii. Ptala se, co to pro ni znamená? Tehdy nepadlo žádné slovo o postižení, ale bylo jí vysvětleno, že dítě má velmi vzácnou genetickou vadu, u které se neví, jak se přesně bude projevovat. Má ji jen velmi malé procento lidí. Paní doktorka je ujistila, že to pro ně nemusí znamenat vůbec nic. „Zdánlivě zklidněni jsme si odvezli po třech týdnech Pavlíka domů. Na doporučení neurologa jsme začali několikrát denně cvičit Vojtovu metodu. I tak se začaly projevovat náznaky, že není vše v pořádku. Například jsem pojala podezření, že syn nevidí, protože nereagoval na hračky. Najednou si však zafixoval hodně barevný předmět a tím jsem se uklidnila, že vada nebude ve zraku. Stejné to bylo i se sluchem. Často nereagoval, ale najednou se lekl nějakého zvuku. Do roka byl hodně neklidný, téměř v noci nespal, hodně plakal. Intenzita pláče se zmenšovala nebo zvětšovala, ale prakticky neustávala, bylo to velmi náročně," svěřuje se Jana.

Pečlivá a trpělivá práce přinesla své ovoce

Jezdili pravidelně vlakem do Třebíče na reflexní cvičení a docházeli na neurologii. Když se po čase objevili na kontrole v Brně a postěžovali si, že rehabilitace nemá velký efekt a Pavlíkův vývoj je stále velmi opožděný, konstatovala paní doktorka, že při jeho diagnóze nemá velký význam se mu věnovat. Řekla, že chlapec nejspíš nikdy nebude schopný sedět, chodit, ani vnímat. Takové sdělení nečekali, Jana byla nejdříve v šoku, ale rozhodla se vytrvat. Kolem prvního roku nastal zlom a cvičení začalo přinášet první výsledky. Pavlíkovi se zpevnily trochu jeho hypotonické svaly a začal se převracet, kolem dvou let si sám sedl a krátce po třetích narozeninách udělal první krůček. Po dalším roce pravidelné rehabilitace v domácím i lázeňském prostředí se rozchodil tak, že se navzdory prognóze lékařů pohybuje sám. Neujde sice daleko, na delší trasy používá mechanický vozík, ale i krátkodobá chůze je velice prospěšná. Také se naučil jezdit na speciálně upraveném kole a ovládá i spoustu jiných dovedností. Další překážkou bylo mluvení. I tady Jana hodně zapracovala, vyráběla mu spoustu obrázků a učila ho komunikaci alternativními metodami. Výsledky se dostavily. Naučil se rozpoznat písmena, číslice. Dokáže poskládat slova z písmenek podle obrázků. Také se naučil velmi dobře pracovat s dětskými programy na počítači. Byla to Janina dlouholetá práce a přinesla své ovoce. Maminka a syn dovedou komunikovat beze slov. Nepotřebují ani gesta, aby se domluvili. Na rozvíjení jeho dovedností se podílí vlastně celá rodina. Pavel rád poslouchá melodie, babička mu hodně zpívá. Má několik zpěvníků a některé jsou vyrobené od Jany. Každé slovo tam má svůj obrázek. „A běda, jakmile se na obrázky „Pásla ovečky" zpívá, „Travička zelená!" Okamžitě to pozná,“ směje se Jana.

Lidé dokážou být krutí

„Stále musíme řešit nějaké situace, které souvisejí s Pavlíkovým postižením. Jestliže něco narušuje jeho stereotypy, reaguje po svém. Například má veliký odpor k tužkám a plastelíně. Když ho přesvědčili, aby kreslil tužkou, psychicky to těžce nesl. Pozvracel se a odmítal jíst. Když je úplněk, tak se většinou směje. Třeba v kuse po čtyři hodiny. Také na něho velmi působí prudká změna počasí,“ posteskne si Jana. Je pravdou, že si ale nikdy naplno nepřipustila, že má postižené dítě. Někdy ji ale mrzí, jak ho vidí ostatní. Pavlík například nedokáže mít zavřenou pusu a má komplikace se sliněním. To hodně lidí vnímá jako nechutné, ale on to ovlivnit nemůže. Prakticky nikdy nemohou být neviditelní. Vždy jsou středem pozornosti. Často se jim stane, že se děti ptají: Co je s tím chlapečkem? Někdy jim rodiče hezky vysvětlí, že chlapeček je nemocný, což je v pořádku. Ale někdy se setkávají i s odpovědí: Když budeš zlobit, taky se ti to stane! nebo Nedívej se tam! Pro Janu a Pavlíka je to velmi nepříjemné.

Agresivita je postojem k nespokojenému životu

„Pavel má ve své diagnóze agresivitu, ale v normálním životě nikdy takové projevy neměl. Myslím si, že je to dáno tím, že rodičům se většinou řekne, že to nemá cenu a navrhne se jim ústavní léčba. Netvrdím, že dětem v ústavu ubližují, ale nikdy tam nemůže být taková péče jako v rodině. Z provozních důvodů se tam nemohou klientům plně věnovat, musí používat na uklidnění medikamenty. Jsem přesvědčena, že když dítě nějakým způsobem vedeš, komunikuješ s ním, uspokojuješ jeho potřeby, které je schopno vyjádřit, dodržuješ režim, potom takové dítě nemá potřebu být agresivní," říká Jana.

Jana je na výchovu i finanční výlohy sama

Jana je na výchovu svého syna zcela sama. Manžel zemřel, když mu bylo 33 let. Velikou oporou jsou jí rodiče a blízcí příbuzní. Neví, jak by to bez nich zvládla. Pomáhají finančně, psychicky i fyzicky. Hodně lidí si myslí, že Jana žije v komfortu, protože pobírá peníze na Pavla. Ale vůbec to tak není. Bojují s každou korunou. Dostávají 12 000 Kč příspěvek na péči a kromě malého vdovského a sirotčího důchodu jiný příjem nemají. Z těchto prostředků žijí oba dva. Fakt, že je její syn postižený, přináší sebou i spoustu nákladů. Dříve dostávala 9 000 Kč příspěvek na benzín ročně. Nyní dostává 400 Kč měsíčně, což je o hodně méně. Jana denně autem vozí Pavlíka do speciální školy, která je 20 km vzdálená, a příspěvek projede za čtyři dny. „Já ho do školy samotného poslat nemohu a vlakem bychom to fyzicky nezvládli. Jak mu například roste noha, potřebuje speciální obuv, takže nosí individuálně vyráběnou obuv za 4000 Kč. Polovinou přispívá pojišťovna třikrát za rok. Ale boty kupuji čtyřikrát za rok. Proto jeden pár platím celý bez podpory. Speciální inkontinenční plavky stojí 3 500 Kč. Dostáváme sice poukaz na pleny, ale většinou nám množství nevystačí a musíme dokupovat," vypočítává Jana. Denně je potřeba převlékat Pavlíkovu postel, má potíže s pomočováním. To jsou další nemalé náklady na prací prostředky. Těch výdajů je více. Někdy se Janě zdá, že firmy, které vyrábějí zboží pro postižené děti, se snaží vydělat na neštěstí druhých. Je například nesrovnatelná cena golfového kočárku a kočárku pro postižené dítě. Firmy hřeší na fakt, že lidé, kteří mají handicapované dítě, si musí zboží koupit, protože nemají na výběr.

Se synem je prakticky nepřetržitě

Jana by ráda chodila do zaměstnání, ale má velmi omezené možnosti. Uvažovala i o tom, že by se mohla stát asistentkou jinému dítěti, když má takové zkušenosti s péčí o znevýhodněné dítě. Zhodnotila situaci a došla k závěru, že to nejde. Už takhle doma funguje jako máma, táta, řidič, pradlena, učitelka, pečovatelka, a to 24 hodin denně, po celý rok. S Pavlem je prakticky nepřetržitě. Když je syn ve škole, je to její jediné volno, které má pro sebe. Potřebuje si také alespoň trochu odpočinout. „Přes všechny nesnáze, které mi osud nadělil, vnímám život s Pavlíkem jako dar. Lidé ho berou jako postiženého, ale já ho tak nevidím. Často mě lidé obdivují, že to vydržím. Ale pro mě to není nic obdivuhodného. O normální děti se rodiče starají a také jim to nepřijde zvláštní. Musím přiznat, že je to psychicky a i fyzicky náročné, ale jsem ráda, že tu můžeme být jeden pro druhého,“ uzavírá Jana.