Taťko Máro, jezdíte se synem sami, či je vás více?
Jezdíme celá rodina a každý člen má své vlastní úkoly. Manželka fotí, já řídím auto a natáčím videokamerou a všichni společně se staráme o Jirku. Nejvíce z nás dcera Monika, která je v drtivé většině řidičem invalidního vozíku.
Kde už jste všude byli?
Pokud si budeme povídat o exotických zemích, tak všechno začalo na Novém Zélandu, pokračovalo v Karibském moři, Ekvádoru, na Galapágách, na Tchaj-wanu, v Japonsku, na Islandu, Faerských ostrovech či Grónsku, pak pro změnu v JAR, Namibii, Botswaně a Zimbabwe, v Austrálii a na Tasmánii a naposledy v USA a na Havaji.
Pokud pomineme Island a Faery, tak vás Evropa neláká?
Samozřejmě láká a taky jsme navštívili asi dvacet zemí v Evropě, jen o nich nepíšeme knížky a netvoříme filmy, proto se o našem cestování Evropou málo ví. A taky díky besedám po celé republice poznáváme i Česko, což je pro nás neméně důležité.
Troufli byste si třeba na neobydlenou Antarktidu?
Trefil jste se do našeho věčného rodinného sporu. Já bych si troufnul určitě, protože mám rád výzvy. Syn by to na sto procent zvládnul a dokonce by se touto cestou stal jediným vozíčkářem světa, který byl ve všech světadílech. Jirka však po takovém rekordu netouží, pro něho je na prvním místě zážitek a oblíbenost navštíveného místa. A na Antarktidě je přece zima, nemá potřebu tam jet.
Kde se konkrétně Vám a synovi líbilo nejvíce?
To je těžká otázka, kterou velice často dostáváme a neexistuje na ni správná odpověď. Já vždycky říkám, že na Novém Zélandu všechno začalo a mám pro něj slabost, Jirka podobně smýšlí o Japonsku. Tím ale trochu ubližujeme všem ostatním zemím a přitom máme odevšad jen samé pozitivní a parádní vzpomínky.
Máte chuť se někam vracet, nebo jedete vždy jinam?
Vždycky nejraději jedeme někam, kde jsme ještě nebyli, taková cesta nás obohatí a přinese něco nového. Na minulé expedice rádi vzpomínáme při besedách, ale nemáme potřebu se osobně někam vracet. Dáme přednost dosud neprobádanému.
Jakým způsobem své cesty financujete?
Těžce. Ale na druhou stranu máme velké množství příznivců, kterým se líbí naše knihy a filmy nebo nás pozvou na besedu. Právě díky prodejům a přednáškám jsme schopni financovat zmíněné expedice. Děkujeme všem, že nám pomáhají, bez těchto lidí bychom nedokázali vůbec nic.
Kolik máte zmapovaných cest a jakým způsobem?
Příští rok to bude deset let od začátku našeho cestování. Za tuto dobu jsme absolvovali osm velkých cest, jak našim výpravám říkáme. A z každé máme jednu knihu a jeden film na DVD. Při příležitosti kulatého výročí jsme vydali vlastní vzpomínkový kalendář na rok 2014, který snad bude zdobit stůl všech našich příznivců a přátel.
Kam pojedete v roce 2014?
Zatím nemáme konkrétní plán, ale kdo bude sledovat naše internetové stránky, určitě se všechno dozví.
Roman „Kulich“ PišnýKONTAKT
Jiří Mára, Vsadsko 3, 750 02 Přerov.
Mobil: 775 975 815, E-mail:jirimara@seznam.cz Web:
www.jirkamara.cz
www.jirkamara.cz| Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je onemocnění způsobené genetickou vadou, spočívá v ochabování a ubývání svalové tkáně. Podle výzkumů za toto onemocnění nese zodpovědnost protein – dystrofin, nachází se v chromozomech X a podílí se tedy na tvorbě naší DNA a celkovém vzhledu těla i jeho stavbě. Průběh dystrofií se liší podle typů tohoto onemocnění, jsou různě vážné, většinou ale nevyléčitelné. Svalovou dystrofií trpí pouze chlapci, ženy a dívky jsou přenašečky. Nejčastějším typem svalové dystrofie je Duchennova svalová dystrofie, která podle průzkumů postihuje jednoho chlapce ze tří tisíc narozených, a Beckerova svalová dystrofie, která postihuje jednoho z osmnácti tisíc a je mírnější formou Duchennovy dystrofie. Při Duchennově svalové dystrofii protein dystrofin chybí. Nemoci si lze všimnout už v raném věku - děti se většinou začnou později aktivně pohybovat (později se začínají batolit, později chodí). S postupujícím věkem se zhoršuje stabilita pohybu, ve školním věku se děti začnou kolébat a chodí po špičkách. Postupně se mění i stavba těla. Záda se prohnou dozadu, břicho se jakoby vystrčí vpřed. Většinou děti nejsou schopny samostatného pohybu bez pomoci. Schopnost ztráty chůze se objeví mezí sedmým a dvanáctým rokem. Nejpozději kolem 13. roku věku jsou chlapci upoutáni na invalidní vozík. V důsledku ochabnutí dýchacího svalstva, a tedy neschopnosti dýchat, může nastat smrt. Beckerova svalová dystrofie má velmi podobný ovšem mnohem mírnější a pomalejší průběh. Diagnóza bývá často stanovena až v dospívání nebo úplné dospělosti. Opět se nejprve objeví kolébavá chůze a lehké změny ve fyzické konstituci, jako je propadnutí zad, které se postupem času umocňují. Postižení touto formou svalové dystrofie jsou většinou schopni se samostatně pohybovat, v dospělosti většinou postačí podpora při chůzi berlemi, ve vážných případech je doporučován pohyb pomocí elektrického vozíku. |
