Součástí akce bude prezentace činnosti občanského sdružení Willík. Benefiční akce bude pokračovat v pondělí 4. června 2012, kdy bude možné se na stejném místě od 11 do 17 hodin setkat s členy občanského sdružení Willík a podpořit činnost této neziskové organizace zakoupením výrobků členů tohoto sdružení (k mání budou např. trička, šperky z korálků, drobné hudební nástroje, keramika apod). Výtěžek charitativní akce (ze vstupenek, prodeje výrobků a finančních darů získaných během konání akce) bude použit na letní rekondiční pobyt rodin vychovávajících dítě s Williamsovým syndromem a na zajištění muzikoterapeutického programu pro děti. Nadace Divoké husy podpoří akci tím, že výtěžek z akce zdvojí. Více informací na: www.willik.tym.cz, www.divokehusy.cz, www.nasekavarna.com, www.sestet.cz, www.3moloboty.czechian.net
Williamsův syndrom je vrozená vzácná genetická porucha, která sebou nese řadu zdravotních potíží, nejčastěji postižení srdce a různé odchylky psychomotorického vývoje, včetně mentálního postižení. Příčinou těchto problémů je abnormalita v oblasti 7. chromozomu, výskyt poruchy se udává cca 1:10 000 porodů. Williamsův syndrom se nedá léčit, lidé s Williamsovým syndromem potřebují celoživotní podporu. Willík - občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem vzniklo v roce 2006 jako svépomocná rodičovská skupina, v současné době spolupracuje s cca 40 rodinami z celé České republiky. Mezi stěžejní činnosti sdružení patří šíření informací oWilliamsově syndromu mezi odbornou i laickou veřejnost, pořádání rodinných setkání a rekondičních pobytů, sdružení podporuje integraci lidí s Williamsovým syndromem do společnosti, hájí jejich práva a speciální potřeby.
Zdroj:www.helpnet.cz
