Kůže tenká jako křídla motýla

Spolupráce EB Centra a DebRA ČR

DebRA ČR sídlí ve Fakultní nemocnici Brno, na Pracovišti dětské medicíny, kde úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem. Jedná se o specializované pracoviště, které soustřeďuje tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty s EB komplexně pečují. „Pomáháme a podporujeme děti a dospělé s onemocněním zvaným Epidermolysis bullousa congenita. Jedná se o latinský název, který v České republice počešťujeme na nemoc motýlích křídel. Naši pacienti totiž mají kůži tenkou jako křídla motýla. Jedná se o geneticky podmíněnou nemoc, děti se s touto nemocí už rodí,“ vysvětluje ředitelka DebRA Alice Salamonová, DiS. Bohužel nemoc motýlích křídel se v součastné době řadí mezi nevyléčitelné nemoci. Jedinou dostupnou léčbou je právě návštěva Klinického EB Centra a konzultace s odborníky a pracovnicemi sdružení DebRA ČR. Ti všichni mají společný cíl, a tím je zkvalitnění života lidí s nemocí EB. Rodinám, kde se narodí takto nemocné dítě, je v EB Centru poskytnuta odborná péče. Rodiče se zde v první dny života nemocného děťátka učí, jak o něj pečovat, ošetřovat vzniklé puchýře a defekty, jaký ošetřovací materiál používat, dostávají jiné důležité odborné informace o nemoci EB.

Vzdělávací a rehabilitační pobyty

Nemocných na celém světě se počítá půl miliónu lidí, v registru Klinického EB Centra je kolem 200 pacientů, DebRA ČR pracuje se 140 z nich. Hlavním předmětem činnosti neziskové organizace DebRA je sdružovat takto nemocné a jejich rodiny z celé ČR. Proto pořádají různé akce v průběhu roku. Jednou z pravidelných akcí je víkendová výroční konference. Rodiny, jejichž děti mají stejnou diagnózu, si zde vyměňují své zkušenosti a vyslechnou odborné přednášky lékařů EB Centra o problematice EB nemoci. Další akcí, která je pořádána pravidelně jsou ozdravné pobyty – tuzemský a přímořský. Jejich cílem je zážitkový týden pro nemocné děti, které kvůli své nemoci nesmějí na tábory a školní výlety. Pobyt u moře je tento rok realizován podruhé, a to díky podpoře dárců. Mořské klima velmi napomáhá v hojení ran nemocných s EB a zlepšení jejich zdravotního stavu. „Celý týden s dětmi hrajeme různé hry, jedná se o zážitkovou terapii. Hrajeme si na Indiány, pořádáme stezku odvahy, děti si tento týden užívají, protože vzhledem k jejím zdravotním problémům se nemohou zúčastnit běžných táborů. Ale i v tomto týdnu je neustále vzděláváme. Jedná se o novinky v oblasti výživy, vyšetřování a dalších důležitých věcí,“ objasňuje paní ředitelka.

Školství a nemoc motýlích křídel

Pacienti s diagnózou motýlích křídel nemají postižený intelekt, jsou chytří, stateční - prakticky neznají den bez bolesti. Ale často bojují s problémy z pohledu školství. Ředitelé a učitelé se často zaleknout komplikované diagnózy nemoci EB. Proto DebRA ČR pořádá o tomto onemocnění rozsáhlou osvětu. „Navštěvujeme školy, kam jezdíme přednášet o nemoci motýlích křídel. Dětem ve škole vysvětlíme, jak se k dítěti s touto diagnózou chovat, že se těchto dětí nemusejí bát a učíme je chovat se k nim tak, aby jim neublížily. Odměnou jsou pro nás pozitivní reakce, že naše děti i s těžkou formou nemoci, jsou integrováni do mateřských a základních škol běžného typu,“ říká ředitelka DebRA.

Peníze od dárců se dostanou přímo ke klientovi

Finanční dary pro DebRA jsou poskytovány na transparentní účet, který je součástí veřejné sbírky pro nemocné s EB. Každý dárce si tak může okamžitě po odeslání finanční částky osobně zkontrolovat, jestli byly jeho peníze přijaty a jak byly využity. Finanční podpora, kterou dárci poskytují je využita k realizaci projektů pro nemocné s EB. Z veřejné sbírky je nemocným pořizován ošetřovací materiál, který nehradí zdravotní pojišťovny v plné výši, popř. vůbec.

Sociální poradenství

Od roku 2007 má DebRA ČR zaregistrováno odborné sociální poradenství. Pracovní tým je vysokoškolsky vzdělaný. Služby poskytují formou ambulantní ve FN Brno a terénní v přirozeném prostředí nemocných s EB. Sociální pracovnice podávají informace o příspěvcích a výhodách státního sociálního systému ČR, v oblasti vzdělávání, uplatnění se na trhu práce, aj. Tým odborníků z DebRA ČR dělá svoji práci s velkým nasazením a především srdcem. Je to náročná práce se spoustou přesčasových hodin. Jsou hluboce přesvědčeni o smysluplnosti své práce a jejich odměnou je jakékoli zlepšení zdravotního stavu, či radost, štěstí a spokojenost lidí s nemocí motýlích křídel.

Patronka Jitka Čvančarová

„Jsme velmi rádi, že v naší organizaci působí už pět let patronka Jitka Čvančarová. Je zakladatelkou dobročinného projektu 12plus12. Každý rok osloví 12 slavných osobností, které vyfotí významný fotograf. Fotografie jsou k vidění v rámci venkovních i vnitřních výstav, které putují po celé ČR. Dalším produktem jsou prodejné kalendáře a diáře. Tento rok se jedná již o třetí ročník projektu 12plus12. Prostřednictvím osvětové kampaně informujeme laickou i odbornou veřejnost o existenci záludného a nevyléčitelného onemocnění,“ informuje ředitelka Salamonová.