Malý Lukášek
Můžete nám sdělit životní příběh Lukáška, kdy a jak onemocněl?
Lukášek se narodil předčasně v 31. týdnu, prakticky jako zdravý klučina, byl celkem veliký, měl přes dvě kila a 41cm. Okamžitě jej dali do inkubátoru a volali pro rychlou sanitku do krajské nemocnice, jelikož tam, kde jsem rodila, na tak nezralého jedince nebyli připravení. Byla jsem z toho hodně špatná, protože jsem ho po porodu jen zahlédla, ale neviděla jsem jeho tvář, ani jsem se ho nemohla dotknout. Dali mě do pokoje mezi dvě dětské postýlky s miminky, která se narodila ve stejný den jako Lukášek. Pořád jsem si říkala, že ho za pár dní uvidím, ale bylo to tak hrozně dlouhé, že jsem kolikrát nedokázala zastavit slzy. Druhý den jsem volala na dětskou jipku, jak na tom brouček je, a sestřička mi sdělila, že Lukyho museli v sanitce intubovat, ale teď už je stabilizovaný. Tenkrát jsem netušila, co všechno to může znamenat. Člověk, který nemá ve svém okolí postižené dítko, si neuvědomí hodně věcí. Po měsíci nám našeho chlapečka převezli do místního kojeneckého centra, kde ještě nabíral síly, ale důležité bylo, že jsem mohla být pořád s ním. Než jsem dostala akutní záchvat žlučníku a skončila jsem na čtrnáct dní v nemocnici. Opět se naše cesty rozpojily a já nemohla malému vozit mlíčko, o které jsem po operaci přišla. Po dlouhých dvou měsících jsme si Lukyho konečně přivezli domů. Dva dny před Vánoci, a bylo nám konečně fajn.
A pak už bylo vše v pořádku?
Půl rok probíhal bez starostí, ale postupně jsme si všímali odlišností. Neotáčel se na bříško, neplazil se, prostě jen ležel na zádičkách a hrál si s hračkami nad sebou. Očička mu utíkala, ale to nám bylo vysvětleno předčasným porodem. Neurolog jeho situaci zkonstatoval tak, že Vojtova metoda mu snad pomůže. Cvičili jsme od dvou měsíců každý den. V osmi měsících bylo jasné, že opravdu něco není v pořádku. Lukášek se tenkrát poprvé otočil na bříško, ale dál nic. Pořád jsme doufali, že vše dožene. V roce a půl jsme navštívili lázně, Lukášek se začal plazit a já měla obrovskou radost. Asi za čtrnáct dní po lázních si Lukášek poprvé kleknul a pokusil se o lezení v kleku. Bylo to úžasné! Ale pořád jsme nevěděli, co a proč, a tak nás poslali na magnetickou rezonanci. Tam jsme se poprvé dozvěděli hrozivou diagnózu - DMO, dětská mozková obrna. Vznikla při převozu sanitkou hned po narození, kdy Lukášek přestal dýchat. Pídili jsme se po informacích, nikdo svou chybu nepřiznal. Prostě se to stalo, bylo nám řečeno. Postupem času jsme zjistili i středně těžkou mentální retardaci, se kterou bojujeme společnými silami. Luky je koumák, zvídavý, usměvavý, milující svoji rodinu, chytrý kluk.
Jak se nemoc projevuje?
Jeho forma DMO je spastická diplegická, což znamená, že má zvýšené napjetí ve svalech, a postižení je od pasu dolů. Ručičky má naštěstí v pořádku a dokáže sám obsluhovat vozíček. Po operaci Luky netrpí již tolik křečemi v nožičkách a v zádech. Musím zaklepat, dělá pokroky. Ale ve čtyřech letech se dostavila spánková epilepsie, se kterou jsme vůbec nepočítali. Máme ji pod kontrolou, tak doufáme, že je to naše poslední diagnóza.
Co všechno je potřebné pro jeho péči? Kdo všechno se o něj stará?
Na seznamu potřeb pro Lukáška je na prvním místě invalidní vozíček. Po zdravotním kočárku se konečně může svobodně sám rozjet, kam potřebuje. Dále auto, které nám slouží každý den. Lukyho vozíme do speciální školky, kterou máme naštěstí jen 15 km. Další pomůcky, které mu usnadňují jeho handicap, je chodítko a speciální kolo. Na další nejsou peníze, ale nejsou to důležité pomůcky, takže nám nechybí. O Lukyho se starám hlavně já, jeho máma, ale tatínek se také snaží, pokud není v práci. Velký dík patří i babičce a dědečkovi, kteří nás vzali pod svá křídla, než seženeme pro Lukyho vhodné zázemí.
Co hradí pojišťovna (nebo nadace apod.) a co musíte zakoupit Vy?
Pojišťovna nám hradí lázeňský pobyt a z části některé pomůcky. Například na zdravotní kočárek nám dali převážnou část, o vozíčku už raději nemluvím. Nezbytné příslušenství nám odmítli uhradit. Avšak díky grantu od České pojišťovny Lukášek dostane vozík celý. Nadace nám velmi pomohly s doplatky, za to jim patří obrovský dík, že existují.
Jakým způsobem jste se dozvěděli o akci "Sbírání víček od Pet lahví?
Víčka jsme původně sbírali pro naši úžasnou kamarádku Dominičku z Rakvic. Nevěřila jsem, že by se dalo nasbírat takové množství, abychom zaplatili celou léčbu. Avšak někdo mi jednou řekl, proč to nezkusit? A tak jsme to zkusili a musím uznat, že lidé mají velikou žízeň, když chtějí pomáhat.
Kdy jste s touto akcí začali a kdy bude její ukončení? Máte už nějaká víčka nasbírána a máte prostory pro jejich uskladnění?
Začali jsme někdy v listopadu roku 2012 a zatím máme v plánu sbírat do konce letošního roku. Lidé jsou úžasní, stále nám víčka nosí do sběrných míst. Celkové množství se těžko odhaduje, ale spolu s darovanými víčky od charity počítáme něco okolo tří tun. Nejdříve jsme víčka skladovali v garáži, ale za krátko jsme zjistili, že není nafukovací. Ozvala se nám místní charita, která nám nabídla pomocnou ruku jak se tříděním, tak s odvozem do výkupny a vytrhli nám veliký trn z paty. Moc jim děkuji.
Jak vnímáte zapojení široké veřejnosti do této akce a jakým způsobem Vám pomohli?
Vnímám to tak, že dobří lidé stále existují. Sbírají, nosí, posílají, a ti kteří nemůžou z jakéhokoliv důvodu sbírat, nás podporují finančně. Dokonce máme i dvě úžasné osůbky, které si založily trvalý příkaz. Avšak tady pomoc nekončí. Díky sbírce jsme poznali skvělé lidi, kteří pro Lukáška pořádají charitativní akce, například letní festival. Luky díky tomu získal svoji patronku, paní Gabrielu Filippi, která mu otevřela své srdce. Díky.
Kdybyste měli možnost změnit něco v našem zdravotně sociálním systému, o co by se jednalo?
Nad touhle otázkou jsem přemýšlela několik dní a musím uznat, že asi ani nedokážu odpovědět. Je toho moc, je to smutné, ale my, prostý lid, s tím nic nenaděláme.
Co Vám postižení syna dalo a co naopak vzalo?
Vzalo, to nejde takto nazvat. Prostě mi dalo jen jiný životní směr, než ten, který jsem měla kdysi naplánovaný. Naopak dalo mi to hrozně moc. Dostala jsem jiný pohled na svět. Mám sice jiné plány, ale myslím, že mnohem lepší.
Co byste vzkázali lidem nebo rodinám, které mají jakkoliv handicapované dítě nebo dospělou osobu?
Jste úžasní lidé! Vím, že je to těžké, někdy máme pocit, že jsme na vše sami, že to nedokážeme. Deprese jsou častým společníkem, sama to znám, ale vždy hledejte to pozitivní. Co se mělo stát, se stalo, na náhody nevěřím.
Znáte Lukáškovo přání, co by ho mohlo potěšit od lidí dobré vůle?
Lukáška potěší každé překvapení, i když je to maličkost. Zamilovaný je však do autobusů a vláčků.
Co Vám nejvíce pomáhá při každodenní péči o syna?
Pomáhají mi moje sny, a projekty pro Lukáška. Třeba projekt, jak Lukymu zajistit domeček, ve kterém by neexistovala bariéra. A já to jednou dokážu!
Dana Mičolová Další informace na: www.lukasekdmo.webnode.czDětská mozková obrna (DMO) je označení pro soubor poruch vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiné poškození v raném stádiu vývoje. Důsledkem jsou zejména poruchy hybnosti. DMO není chorobou nakažlivou, ani dědičnou. Rodič si této poruchy všimne teprve tehdy, když je pohybový vývoj dítěte opožděn nebo se začne opožďovat. Velmi často to bývá po zhruba prvním půlroce života. Tato choroba je důsledkem určitého poškození mozku, zejména hypoxii. Může vzniknout během jednoho ze tří následujících období: v těhotenství, při porodu, v prvních měsících života dítěte. DMO je choroba, která se nedá vyléčit. Dá se však pomocí léčby dosáhnout zlepšení podmínek a životních možností dítěte, což většinou příznivě ovlivňuje kvalitu jeho života. Lékařské pokroky posledních let a hlavně pokroky v léčbě postižených s DMO vedly k tomu, že dnes již mnozí z těch, kteří byli včas a správně léčeni, mohou vést téměř normální život. |
