Stáňa
Stáňo, co máte za postižení? Jak dlouho s ním zápolíte?
Já jsem do šesti let vyrůstala jako zdravá holka. Hrála jsem si doma, lítala venku, nic mi nebylo. V první třídě ovšem spolužák dostal žloutenku a my jsme proto všichni povinně museli jít na kontrolní odběr krve. Zjistili mi zvýšené hodnoty jaterních testů, což vypadalo, že mám žloutenku též. Byla jsem za kamarádem poslána do nemocnice v Karlových Varech – na infekční oddělení. Šest týdnů jsem tam ležela, ale výsledky se nelepšily. Pak mě posílali všade možně, trávila jsem čas po špitálech, v lázeňských sanatoriích, avšak nic nepomáhalo. Takhle jsem byla šest let léčena na žloutenku. Teprve v mých dvanácti letech v Plzni někoho napadlo udělat mi svalovou biopsii.
Diagnóza byla na světě?
Zjistilo se, že mám svalovou dystrofii. Do té doby jsem měla hodně změněný život neustálými pobyty po zdravotnických zařízeních, ale po stanovení diagnózy bylo všechno ještě náročnější. Nesměla jsem mít žádnou větší fyzickou námahu, nesměla jsem se zatěžovat psychicky, naopak jsem musela držet přísnou dietu. Začaly se mi zkracovat Achillovy šlachy, v osmé třídě jsem podstoupila dvě jejich operace.
Máte nebo měla jste zaměstnání?
Mým snem bylo stát se kadeřnicí, jenže to nešlo. Dostala jsem sníženou pracovní schopnost, podle které se nedalo vyučit v tomto oboru. Stala se ze mne švadlena, ale tato práce mě vůbec netěšila. Na středním textilním učilišti jsem se seznámila s pozdějším manželem Zdeňkem, za něhož jsem již čtyřiadvacet let šťastně vdaná. Vzali jsme se v devadesátém roce, narodil se nám syn Tomáš, jenž je zaplaťpánbůh zdravý. Porodem se můj zdravotní stav hodně zhoršil, proto jsem se už bála dalšího otěhotnění. Víte, rodina ta pro mne znamená nejvíc, je to moje opora, jsou to moji přátelé, na které se mohu spolehnout.
Co všechno nemůžete?
Bídně se pohybuji. Nevyjdu ani nesejdu schody. Venku mi vadí každá nerovnost, nevylezu na sebemenší kopec. Na obrubník nezvednu nohu. Neposadím se z lehu, nedokážu udělat dřep. Mám bolesti v zádech, v loktech, v kolenou, tohle snad není ani potřeba uvádět, myslím, že tím trpí nějakým způsobem všichni, co mají svalovou dystrofii. Léčba neexistuje, jen občas si nechávám injekčně aplikovat vitamín B12. Snažím se cvičit, aktivovat svaly, ale zvládnu toho jen málo.
Vy jste chtěla svůj problém s pohybem vyřešit pořízením automobilu?
Nejsem řidička, to bych asi nezvládla, ale počítala jsem s tím, že si pořídím z příspěvku osobní vůz, který bude řídit manžel; a já budu zase mobilní, budu moci být všude s ním. Vždyť přece neznamená, že když je člověk invalidní, tak musí být zavřený v bytě v panelovém domě a nesmí nic dělat. Ráda například nakupuji, baví mě, když si mohu sama vybrat, než pokud doma manželovi napíšu na lístek, co má koupit. Chci navštěvovat maminku a bratra, kteří žijí asi patnáct kilometrů ode mne. Bydlí v malém domku u krásné přehrady Jesenice u Chebu, jsem tam s manželem ráda, veselíme se s naší yorkšírskou teriérkou Bětuškou. Jsem ráda na čerstvém vzduchu, doprovázím i manžela na ryby, miluji přírodu.
Takže jste v prosinci 2012 požádala o příspěvek na auto. Co se dělo dál?
Auto jsou moje nohy. Ještě používám mechanický vozík, který jsem si pořídila sama. Požádala jsem o příspěvek na auto na městském úřadu v Sokolově, byl mi zamítnut. Podala jsem odvolání do Karlových Varů, ale rozhodnutí bylo stejné, takže jsem se odvolala ke Krajskému soudu v Plzni, kde se mým případem paní soudkyně zaobírala patnáct měsíců, aby nakonec také moji žádost zamítla. Nemám nárok, protože jsem prý zdravá!
Kdo vaši žádost posuzoval, s kým jste jednala?
S nikým! Nikdo mě nepotřeboval vidět, nikdo mě neposuzoval. Nebyla jsem u žádné komise, na žádné prohlídce. Nikdo mě nevyzval ani v době, kdy případ ležel dlouho u soudu v Plzni. Jedinou prohlídku jsem absolvovala na neurologii v Sokolově, kde lékařka ve zprávě konstatovala, že vzhledem k současnému stavu funkční poruchy všech čtyř končetin, je přiznání příspěvku plně indikováno.
Neděláte si legraci? Nějaká komise a soudy i přesto rozhodly, že jste zdravá?
No, nerozumím tomu. Před dvaceti lety jsem příspěvek dostala, ale tehdy byl můj stav o mnoho lepší. Je hrozné, když se máte bránit úřadům, ale žádné odvolání neexistuje, i když jste v právu.
Vidím zprávu od neuroložky a také odůvodnění soudu. Nestačím valit oči.
Ano. Vidíte to sám. Prý jsem zdravá. Píšou tady, že není prokázána funkční porucha pohyblivosti postižení tří a více funkčních celků pohybového ústrojí – to jest pohyblivost trupu, pánve a končetin, takže jsem svým způsobem zdravá. V rozhodnutí je napsán pravý opak toho, co jsem předložila v posudku od neuroložky. Nejhorší je, že mě nikdo nezkoumal, nikdo neviděl. Vše je rozhodnuto jen tak od stolu a počítače.
Co budete teď dělat, když vám žádost zamítli i v srpnu u soudu v Plzni?
Nevím. Myslím, že pokud se úřady rozhodnou, tak proti nim obyčejný člověk nic nezmůže, že není odvolání. Ani vidět mě nikdo nepotřeboval, aby mi bylo vše zamítnuto. Auto jsem si musela koupit na splátky, sice je to těžké, ale aspoň nemusím být zavřená mezi čtyřmi stěnami. Nedokážu si absolutně představit, že bych měla být pořád pouze doma. Já jen doufám, že takovou příšernou zkušenost s úředníky nebude mít nikdo další, že se takové případy, jako je ten můj, nebudou opakovat.
Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je onemocnění způsobené genetickou vadou, spočívá v ochabování a ubývání svalové tkáně. Podle výzkumů za toto onemocnění nese zodpovědnost protein – dystrofin, nachází se v chromozomech X a podílí se tedy na tvorbě naší DNA a celkovém vzhledu těla i jeho stavbě. Průběh dystrofií se liší podle typů tohoto onemocnění, jsou různě vážné, většinou ale nevyléčitelné. Ačkoli nemoc v 99,9 procent postihuje výlučně chlapce, ve vzácných případech mohou onemocnět i děvčata. Nejčastějším typem svalové dystrofie je Duchennova svalová dystrofie, která podle průzkumů postihuje jednoho chlapce ze tří tisíc narozených, a Beckerova svalová dystrofie, která postihuje jednoho z osmnácti tisíc a je mírnější formou Duchennovy dystrofie. Při Duchennově svalové dystrofii protein dystrofin chybí. Nemoci si lze všimnout už v raném věku - děti se většinou začnou později aktivně pohybovat (později se začínají batolit, později chodí). S postupujícím věkem se zhoršuje stabilita pohybu, ve školním věku se děti začnou kolébat a chodí po špičkách. Postupně se mění i stavba těla. Záda se prohnou dozadu, břicho se jakoby vystrčí vpřed. Většinou děti nejsou schopny samostatného pohybu bez pomoci. Schopnost ztráty chůze se objeví mezí sedmým a dvanáctým rokem. Nejpozději kolem 13. roku věku jsou chlapci upoutáni na invalidní vozík. V důsledku ochabnutí dýchacího svalstva, a tedy neschopnosti dýchat, může nastat smrt. Beckerova svalová dystrofie má velmi podobný ovšem mnohem mírnější a pomalejší průběh. Diagnóza bývá často stanovena až v dospívání nebo úplné dospělosti. Opět se nejprve objeví kolébavá chůze a lehké změny ve fyzické konstituci, jako je propadnutí zad, které se postupem času umocňují. Postižení touto formou svalové dystrofie jsou většinou schopni se samostatně pohybovat, v dospělosti většinou postačí podpora při chůzi berlemi, ve vážných případech je doporučován pohyb pomocí elektrického vozíku. |
