Pepa Příhoda - Lékaři mu dávali 24 hodin života

Počátek zdravotních komplikací

V sedmi měsících dostal Pepa infekt (drobné zánětlivé ložisko v orgáně, z kterého sa infekce šíri do celého organismu). Skončil v nemocnici na jednotce intenzivní péče s celkovou otravou organismu. Byl v umělém spánku a nikdo nevěděl, co mu je. Po 14 dnech ho probudili. „Lékaři se ptali, jestli na něm spatřuji nějaké psychické nebo fyzické změny. Řekla jsem, že se mi zdá, že neslyší, ale to už jsem si myslela ve čtyřech nebo pěti měsících, ještě než propukla tato nemoc. S lékařkou jsem se však domluvila, že to necháme na půlroční prohlídku, kdy by se zjistilo, jestli slyší nebo neslyší. Potom, co skončil na jednotce intezívní péče, se rozběhl koloběh různých vyšetření. Lékaři diagnostikovali metabolickou poruchu a také potvrdili, že nic neslyší. Novorozenecký screening sluchu by však toto ani neodhalil, protože Pepa má tzv. výbavné emise jako slyšící člověk,“ říká maminka Pepy E. Příhodová.

Projevy metabolické poruchy

Nemoc, kterou má Pepa, se jmenuje porucha Beta-oxidace mastných kyselin a v České republice je asi pouze 16 takto nemocných dětí. Dříve děti umíraly na syndrom náhlého úmrtí, protože měly celkovou otravu organismu, a nikdo nevěděl proč. Dnes už se na tuto nemoc dělá novorozenecký screening v nemocnici. Jedná se o dědičné onemocnění, kdy rodiče mohou být pouze nosiči genu této nemoci, aniž by však sami o ní věděli. Dochází k rozkladu svalových buněk a dítě přestane chodit. „Když se Pepa jeden den užene, tak druhý den ráno se už nepostaví na nohy. Musí okamžitě na kapačky, aby začal znovu chodit a fungovat.“ uvádí paní Příhodová.

Nemoc přináší velká omezení

Pepa má nízkotučnou dietu (23g na den), která ale musí být vysokokalorická. Energii si bere hlavně ze sacharidů, které strašně rychle spálí. Musí mít pravidelný přísun sacharidů a škrobů. Každé čtyři hodiny musí jíst (i v noci), mít přísun pití se škroby a oleje do jídla. Jakékoliv delší lačnění je spouštěčem jeho metabolické poruchy. Kvůli onemocnění měl Pepa trochu opožděný vývoj motoriky, chůze a koordinace pohybů. Mohl by být integrovaný do normální školky, protože by se už domluvil. Kvůli metabolické nemoci však chodí do speciální školky ve Stodůlkách, kde se o něj postarají. „Na hřišti si může hrát jen chvilku, pak se musí napít a být v klidu. Pořád musím Josífka hlídat a omezovat ho, protože on sám to neodhadne,“ svěřuje se E. Příhodová. Výskyt jakékoliv infekce mezi lidmi ho ohrožuje na životě, protože infekce rozhodí jeho metabolismus a Pepa musí do nemocnice na rozředění krve. Jeho žíly častým rozřeďováním krve v nemocnici praskaly, proto mu lékaři nedávno zavedli centrální katétr.

S postižením sluchu se dá žít

Půl roku musel Pepa nosit sluchadla a chodit na rehabilitace. Nic z toho mu však nepomohlo. Lékaři nenašli příčinu, proč neslyší, a rozhodli se pro operaci kochleárního implantátu. „Museli jsme přijmout riziko, že implantát možná nebude fungovat. A tak jsme byli připraveni domlouvat se se synem znakovou řečí pořád. Znakovali jsme od jeho půl roku a znakujeme dodnes, i když už od toho ustupujeme. Byli jsme šťastní, že atak metabolické nemoci přežil, protože lékaři mu dávali 24 hodin života. Hluchota ho však na životě neohrožuje. S tím se dá žít,“ vypráví maminka. V osmnácti měsících byl malému Pepovi v nemocnici v Motole operován kochleární implantát, který má již třetím rokem. Ani vlastní operace však neprobíhala bez problémů jako u ostatních zdravých dětí. Druhý den ho totiž převážela záchranka z Motola do nemocnice Ke Karlovu, protože se metabolicky rozhodil.

Nasazovací ouško

Díky implantátu dokáže dnes Pepa slyšet a rozumět ostatním. „Zhruba půl roku po operaci kochleárního implantátu trvalo, než začal reagovat na zvuky. Chvilku reagoval a bylo to dobrý, pak se to na tři měsíce zastavilo. Po třech měsících nastala změna, začal říkat více slov, víc začal povídat a komunikovat. Vývoj probíhá spíše po skocích, “ vypočítává paní Příhodová. Pepovo nasazovací ouško nesmí přijít do vody a nesmí se do něj uhodit. Pravidelně se musí vysušovat v sušičce a vyměňovat baterie. Veškeré náhradní díly jsou velmi drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí. Každý půl rok chodí na jeho nastavení. Pepa vnímá pouze nastavenou frekvenci zvuku. Zvuky nad určitou frekvenci, které by mu byly nepříjemné, neslyší. Ouško má pouze na jedné straně, a tak z druhé strany nemusí zvuky zachytit.