Jak dlouho Vám trvalo, než jste s nemocí vyrovnal?
Já si myslím, že se s tím člověk vyrovnává částečně pořád. Je to proces. To, že jsem neměl nikdy hluboké deprese, které by mně nutily k sebevraždě, neznamená, že se mně třeba za tři roky nesesype život. Život na vozíku je možný, ale není snadný. Prostě se s ním vyrovnávám. Já si myslím, že člověk na vozíku může dělat skoro všechno. Lidi na vozíku můžou podnikat, sportovat, věnovat se politice. Můžou mít rodinu. Prostě žít. Vozík je jen prostředek, který mně někam přepravuje.
S jakými nejčastějšími problémy se v běžném životě setkáváte?
Největším problémem v mém životě je určitě péče o tělo, s tím se nedá nic dělat, musí se to řešit. Potřebuji mít u sebe člověka, který mi dělá osobní asistenci. V tom je mi velkou pomocí a oporou přítelkyně. Bez její pomoci bych tolik aktivit a práce dělat nemohl. Sociální služby pro postižené nejsou v malém městě, jako je Rožnov pod Radhoštěm natolik rozvinuty, aby člověk mohl žít samostatně, aby si mohl domluvit nebo nakoupit službu osobní asistence. Protože třeba na radnici nebo do obchodu se dostanu. Do práce se můžu přesunout na vozíku z jednoho konce města na druhý. Trvá mně to pouhých 20 minut. Tady těžkosti nejsou. Problém je právě v osobní asistenci. Systém jejího financování je však velký problém. Člověk může brát 8 nebo 12 tisíc korun měsíčně, zdá se to hodně, ale za to se zaplatí pouze jeden člověk. Ten si však potřebuje odpočinout nebo někam odjet nebo je nemocný. V takovémto případě to musí dělat někdo jiný a ten se musí také zaplatit. Já nemůžu svému asistentovi říci, že jeden měsíc dostane osm tisíc a další měsíc nedostane nic, protože i on musí žít, nakupovat, bydlet. Já už skoro žádnou rodinu nemám, rodiče zemřeli, mnoho blízkých příbuzných také, a tak jsem plně odkázán na jiné.
Jak je pro Vás důležitý osobní asistent?
Pro mě je klíčový. Co chcete říci o člověku, který mi nahrazuje ruce a nohy. Je součástí mého každodenního života. Bez mé přítelkyně bych nemohl žít v takovém komfortu, protože dělá všechno, co já dělat nemůžu. Je toho hodně, proto si jí velmi vážím.
Co je pro Vás v životě důležité?
Právě ti lidé Ti nejbližší - má přítelkyně a její rodina, oni mi v podstatě nahrazují moji rodinu. Mám sice sourozence, ale ti jsou starší, takže nemají tolik času. I když nejsme s přítelkyní manželé, tak její rodina je mojí rodinou. Samozřejmě důležité je zdraví – mé i těchto nejbližších lidí. To jsou pro mě naprosto základní a nejdůležitější věci. Práce je pro mě velmi důležitá, mám ji rád, ale bez lidí, které mám kolem sebe, by to dělat nešlo.
Kdy a kde jste začal pracovat? Čím vším se zabýváte?
V roce 1996 jsem začal pracovat jako dobrovolník v neziskové organizaci Kamarád, v roce 1998 zde pak oficiálně pracovat. Jsem místopředseda tohoto občanského sdružení, dělám administrativní a projektovou činnost, mám na starosti správu budovy. Také spravuji web pro dvě neziskové organizace, dělám dobrovolně projekty pro místní neziskovky, protože projekty psát umím. Když je potřeba, tak pomáhám ostatním organizacím shánět peníze. Už druhé volební období jsem zastupitelem na Městském úřadě v Rožnově pod Radhoštěm. Jsem předsedou kontrolního výboru a člen sociální komise. Tato práce mně velmi baví. Mně živí hlava. Mně neživí ruce ani nohy. Když někde mohu někomu pomoci, tak se rád nabízím, protože mně to přijde normální.
Změnila se situace ohledně financování zdravotně hendikepovaných?
Určitě se to změnilo. V době, kdy ještě žili rodiče, tak maminka za péči o mně nepobírala vůbec nic. Přítelkyně, která se mnou začala bydlet, zpočátku brala 3 700 korun měsíčně, což byl její plat. Později něco málo přes 5000 korun. Takže dnes je situace lepší. Ale příspěvek, který dostávám na péči, tak z něj nezneužiji ani korunu. Já utratím vlastně ještě víc, protože si platím také charitu i jiné pečovatele, a na to si musím ušetřit z důchodu. Dostal jsem příspěvek na auto. Myslím si, že je to takový standard pro lidi s tělesným postižením. Dají se napsat i projekty na jednotlivé nadace. Já toho pro sebe zas tolik nepotřebuji. Mně jde více o pravidelnou péči, než o jednorázové investice. Pro mě je nejdůležitější osobní asistence.
Co byste si přál změnit v oblasti zdravotně sociálního systému?
Tam je toho spousta, protože si myslím, že ten systém je postavený špatně. Je postavený pragocentricky, v Praze na ministerstvu se rozhoduje o organizaci, která je 400 km daleko. Navíc se rozhoduje bez znalostí místního prostředí. Tohle by měli řešit obce nebo kraje. Myslím si, že hlavně jednotlivé kraje, protože ty zpracovávají komunitní plány. Když v menších městech chybí poskytovatelé sociálních služeb, tak chybí i síť navazujících služeb. Že je v nějakém městě stacionář nebo nějaký druh pečovatelské služby, ještě neznamená, že to pokryje všechny potřeby těchto lidí. Jsou diagnózy lepší, ale i horší. Péče i služeb je potřeba daleko více. Kdyby dnes někdo chtěl rozjet takovou novou službu, tak by ho to stálo velké úsilí. Pokud Vám ministerstvo dá na provoz 10 % z celkového rozpočtu, a pak Vám sdělí, ať si zbytek seženete někde zvlášť – tak to prostě nejde. Sponzoři už mají vyhraněné organizace, které podporují. A získat nového sponzora je velmi obtížné. Navíc sponzor dá deset nebo třicet tisíc korun, ale z celkového rozpočtu milión nebo milión a půl je to kapka v moři. Já si myslím, že Kamarád a další neziskové organizace děláme za stát něco, co on sám dělat neumí a ani to dělat nechce. Na druhou stranu stát neřekne, co vlastně chce. Stát by měl říci, chci ty a ty služby, na ty mám peníze. Na jiné třeba peníze nebudou. Ale jednou se řekne, že ty a ty organizace podporuje víc a ty a ty zase míň. Změní se ministr a hned se zase změní priority. Takže se v průběhu času se organizace potýká i s existenčními potížemi, protože se změní názor na to, co je důležité. A to je špatně. Školy sice vzdělávají pracovníky, kteří by v sociálu pracovat mohli, ale sociál jako takový už nemá prostor je přijmout, protože na ně nemá peníze. Mnohdy slyším názor, že pro toho, kdo pracuje v sociálních službách, je to poslání. Je to práce zajímavá, pro někoho motivující, ale každý potřebuje živit rodinu, platit nájem atd. Když řeknete, že pracujete v neziskovce a chcete třeba hypotéku, tak jste člověk téměř nedůvěryhodný Je to práce stejně důležitá jako ve zdravotnictví, školství nebo v jakékoliv jiné činnosti.
Čeho byste chtěl dosáhnout?
Mít rodinu, chtěl bych mít potomka. Ale jinak žiju spokojeně, mám kolem sebe lidi, které mám rád. Dělám práci, kterou mám rád. Bydlím ve městě, které mám rád. Dělám, co mně baví. Já mám dobrý život, já si nestěžuji. Někteří zdravotně postižení říkají, že život mají smutný. Ano, ale každý se musí nějak přičinit. Nejsem z těch, kteří budou z postele poučovat, jak ostatní mají žít. Každý má příležitost. I v organizaci Kamarád máme klienty, kteří nepracují jako zaměstnanci. Chodí k nám do sociální služby a i tím dělají hodně. Nejsou doma, jejich rodina si tak může odpočinout. To je strašně důležité. Opravdu obdivují ty, kteří jdou ven a něco dělají.
Chtěl byste žít v chráněném bydlení s veškerou péčí?
Na to snad odpoví každý jednoznačně. Každý raději žije ve svém vlastním rodinném prostředí, v místě, které zná, u obchodu, kde ho prodavači znají, kde má sousedy, kteří ho respektují, než v nějakém kolektivním zařízení, kde je závislý na tom, v kolik je budíček a kdy je večerka. Dnes se samozřejmě tyto služby posunuly jinam kvalitativně. Ale i já mám takovou myšlenku v hlavě, protože se může stát cokoliv. Jednou pravděpodobně v takovém zařízení skončím. Ale, kdo by chtěl žít v ústavu? Každý chce žít plnohodnotně a normálně. Já jsem sice vozíčkář, ale žiju normálně.
