Středisko rané péče Tamtam

Vedoucí Tam Tamu Mgr.Martina Péčová

Jak vzniklo a co nabízí rodičům Středisko rané péče Tamtam?

Celá organizace, jejíž součástí je i Středisko rané péče Tamtam, se jmenuje občanské sdružení Federace rodičů a přátel sluchově postižených. Žádost o registraci si podala v březnu 1990. Vznikla ze zájmu rodičů, kteří měli malé děti se sluchovým postižením a chtěli získat co nejvíce jiných informací, než které byly běžně dostupné. Na začátku byla informační a vzdělávací funkce organizace. Potom se zaměření postupně rozšiřovalo a dostávalo kromě sdružovacího charakteru rodin i profesní charakter, který má významnou roli. Ten zahrnuje několik sociálních služeb. Všechny jsou zaměřené na rodiny s dětmi se sluchovým postižením nebo s kombinovaným postižením, příp. na dospělé neslyšící osoby. Naše pracoviště rané péče je jediné, které se zabývá celou rodinou dítěte se sluchovým postižením od začátku. Terénní služby rané péče se poskytují bezplatně formou pravidelných odborných konzultací v klientských rodinách. Podporujeme psychomotorický vývoj dítěte s důrazem na podporu rozvoje komunikace prostřednictvím stimulace a přímé práce s dítětem, zprostředkováváme odborná vyšetření a konzultace, půjčujeme speciální pomůcky a hračky, pomáháme s výběrem kompenzačních pomůcek nebo školského zařízení a jiné návazné služby.

Dokázala byste odhadnout, kolika procent dětí (osob) v ČR se sluchové postižení týká?

Odhad se stanovuje velice obtížně, protože se u dětí nevedou žádné statistiky. Nevíme proto, na kolik potenciálních uživatelů směřují naše služby. Řešíme nejčastěji sluchové problémy u dětí, které po narození nebo v průběhu prvního roku mají takovou ztrátu sluchu, že bez užití nějaké kompenzační pomůcky by se jejich řeč dále nevyvíjela. Podle odhadu se mluví o 70-90 dětech ročně, které se narodí s těžkým sluchovým postižením. Před čtyřmi roky jsme oslovili kolem 2200 pediatrů v ČR. V dotaznících jsme se jich ptali, kolik mají pacientů se sluchovým postižením, s duálním postižením, a to do tří, sedmi a 15 let. Ve skupině do sedmi let je podle našeho průzkumu přibližně 560 dětí v ČR se sluchovým postižením.

Jak zjistí rodič, že jeho dítě je sluchově postižené? Dá se to včas zachytit?

Jak u kterých dětí. U dětí, které projdou nějakým komplexním screeningovým vyšetřením v porodnici, se to zjišťuje docela dobře. Vyšetření odhalí, jestli u dítěte je sluchová reakce nebo není. Screening sluchu se v ČR bohužel celoplošně nedělá. Stále je proto hodně dětí, u kterých závisí doba zjištění vady spíše na pozorování rodičů. Ale musí je to vůbec napadnout. Děti, které se mentálně a motoricky v pořádku vyvíjejí, se hodně naučí používat náhradní smysly. Mají vypěstované periferní vidění, hmatové a vibrační vnímání. Hodně dlouho dokážou děti mást okolí. V určitém věku u slyšících dětí dochází k tomu, že jejich řeč začíná být cílenější. Je u nich už vidět, že mají něco naposloucháno a snaží se to opakovat. A naopak děti, které neslyší, se v tuto dobu přestávají hlasově projevovat, protože nemají co napodobovat. K tomu dochází přibližně kolem devátého měsíce až jednoho roku dítěte. Nejsou u nás ale výjimky, že na velkou sluchovou ztrátu se přijde u dítěte ve věku kolem dvou let. To je v době, kdy jejich slyšící vrstevníci běžně komunikují. U těchto dětí pozorujeme zpoždění ve vývoji, které se špatně dohání. Musí dva nebo i více let dohnat do svých šesti nebo sedmi let, kdy by měly nastoupit do školy.

Velmi obtížná je diagnostika ztráty sluchu u dětí, které mají střední vady, tzn. kolem 70 až 90 decibelů. Dokážou ztrátu sluchu kamuflovat až do doby, kdy nastoupí do mateřské školky a začínají rozšiřovat své sociální území mimo prostředí rodiny. Jakmile jsou v hluku ve školce, začnou zaostávat v mluvené řeči a mají většinou problémy s chováním. Nerozumí věcem, nevědí, co mají dělat. U dětí se ztrátou sluchu 70 decibelů je diagnostika bez screeningu obtížná a dítě může se ztrátou sluchu žít do tří, čtyř i pěti let. Pak je to mnohem těžší i pro rodiče, kteří nepoznali, že jejich dítě má nějaký problém, a tudíž to těžce nesou.

Většina dětí našeho střediska má ztrátu sluchu 90 až 110 decibelů. To jsou děti, které bez sluchadel nic neslyší. S pomocí naslouchadel je jejich vývoj o to rychlejší.

Dítě, u kterého se objektivní vyšetření provedou, a potvrdí se ztráta sluchu, může mít tak již kolem čtyř měsíců po narození sluchadla. A zpoždění oproti vrstevníkům je tudíž prakticky nulové. Takové dítě může mít ve dvou letech stejnou slovní zásobu jako jeho slyšící vrstevníci. Je to ale proto, že začalo takto brzo. Kdyby však neprošlo screeningem, tak by si toho rodiče nevšimli a mohlo by dostat první sluchadla například v roce a půl věku. Bylo by někde teprve na začátku místo toho, aby již říkalo krátké věty a rozumělo věcem. Rozdíl mezi dětmi, které prošly nebo neprošly screeningem je velký.

Které kompenzační pomůcky se vůbec nabízejí?

První kompenzační pomůckou, kterou by dítě mělo používat, je sluchadlo. Sluchadla jsou různé výkonnosti podle ztráty sluchu. Sluchadla by měly mít děti se ztrátou sluchu nad 40 decibelů. Při nižší ztrátě sluchu, zvláště u malých dětí, není jejich používání úplně bezpodmínečně nutné hned od začátku. Je to něco, co by je mělo čekat, právě až budou například tříleté nebo trochu starší. Sluchadel je hodně typů. Děti by měly mít dvě závěsná digitální sluchadla. Téměř všechna sluchadla jsou dražší, než je příspěvek pojišťovny. Rodiče je musí doplácet. Jsou však nadace jako Nadace Charty 77 a Nadace Výboru dobré vůle, které na sluchadla přispívají, pokud si rodiče o to zažádají. Běžně stojí jedno sluchadlo kolem 10 tisíc korun.

Teprve, když kvalitní digitální sluchadla prokazatelně dětem nepomáhají a není patrný vývoj ve sluchovém vnímání i po celodenním používání nejméně po dobu šesti měsíců, přistupuje se většinou k operaci kochleárního implantátu, který představuje druhou kompenzační pomůcku. Operaci provádí Centrum kochleárních implantací Fakultní nemocnice v Motole. Dětem i dospělým, ohluchlým po úrazech nebo po nemoci, přináší hodně velký efekt. Poslech s implantátem je však pro neslyšící zpočátku nepřirozený, mozek se tomu musí postupně přizpůsobovat. Implantáty fungují jinak velice spolehlivě.

Více informací na: Středisko rané péče Tamtam Praha - www.tamtam-praha.cz,

Federace rodičů a přátel sluchově postižených, o.s. – www.frpsp.cz