Narození dcer
Svatava pracovala ve své profesi v Síti mateřských center, potom působila jako manažerka v Asociaci náhradních rodin České republiky a v Azylovém domě pro matky s dětmi jako sociální pracovnice a zástupce vedoucí. Z psychicky náročných profesí v sociální oblasti neziskového sektoru přešla do sektoru ziskového – v současné době pracuje jako realitní makléřka. Vdávala ve 25 letech. Po relativně klidně probíhajícím těhotenství se dcera Rozárka náhle narodila ve 26. týdnu, měřila 30 cm a vážila 750 g. „Byl to strašný šok - malinkaté miminko je mezi spoustou pípajících přístrojů v inkubátoru úplně samo. Když mi doktorka řekla o šanci, že dítě bude bez následků, věřila jsem, že to moje bude úplně zdravý,“ vzpomíná Svatava. Do dvou leta byla Rozárka sledovaná na neurologii, na očním, absolvovala spoustu nepříjemných vyšetření a dalších věcí ne úplně samozřejmých jako u zdravého dítěte, které dobře jí a nemá problém s přibíráním. „Měla jsem v té době velkou oporu v manželovi, protože to všechno jsme opravdu prodělávali společně, on chodil do nemocnice, střídali jsme se,“ říká Svatava. Po pěti letech byla prodruhé těhotná. Kolem 26. týdne náhle začaly bolesti a už to jelo znovu. U druhé dcery Lenky to ale probíhalo lépe než u Rozárky – bylo míň komplikací a i ta byla ve dvou letech v pořádku.
Nemoc u Rozárky
U Rózy se kolem šestého roku zjistilo, že má chronický zánět slinivky břišní, což vyžaduje přísnou dietu a hlavně klid. Holčička měla záchvaty, při kterých tři dny zvracela, nic nejedla, málo pila a museli ji hned odvézt do nemocnice na infuze. V jedenácti letech začal u Rózy zvláštní problém: začalo se jí zvětšovat bříško, hodně hubla, až byla téměř vychrtlá, jen břicho jak balón, 14 dní jen ležela, unavená, téměř spící. Při odběru krve byl náhle zjištěn velký pokles hemoglobinu, což znamenalo vnitřní krvácení. Při následné akutní operaci lékaři zjistili, že má v břiše tři nebo čtyři cysty a slinivka do břicha produkuje agresivní trávicí enzymy. Čtyři dny po operaci najednou z drénu vyteklo během 20 minut 400 ml krve. To se opakovalo během 14 dnů sedmkrát. Vždycky po infúzi za 20 minut krev zase vytekla. Pak Rozárka absolvovala ještě dvě operace. Všechno v motolské nemocnici, kde rodičům umožnili být s dcerkou 24 hodin, což Svata oceňuje: „Při třetí operaci zjistili, že enzymy nahlodaly cévy a céva pod slezinou se při nějakém pohybu otevřela a krev masivně tekla. Při té operaci jí vzali slezinu, sešili cévu a vzali část slinivky a tím se základní problém vyřešil. Ale Róza už byla vysílená, následný zhruba měsíc byla absolutně apatická, nechtěla vůbec nic. Protože byla pořád připoutaná na lůžko, začala mít dekubity na zadku, museli jsme ji masírovat, otáčet. Aby vůbec chtěla dál žít, propašovali jsme jí dvakrát na pokoj milovanou kočku. Bylo hrozně vyčerpávající tvářit se, že se nic neděje a přitom vědět, že to je fakt vážné,“ vypráví o těžkých chvílích Svatava. Po třech měsících šla Rozárka domů se sondou, nejedla ještě měsíc a půl. Do školy ji museli dovézt rodiče, ona tam dvě hodinky pobyla, trošku se učila, pak šla domů. Chodila tam i se sondou. „S paní učitelkou jsem domluvila, ať dětem vysvětlí, proč má hadici z nosu. Samotná Rozárka si z toho nedělala nic. Opakovat ročník nechtěla, když byla s dětmi, strašně pookřála, rozkvetla, rychle se uzdravila,“ říká matka. Při propuštění z nemocnice měla Rozárka drén, protože slinivka neustále produkovala do břicha enzymy, které byly takto odváděné ven. Lékaři jim řekli, že po půl roce udělají operaci, která se u dětí nedělá: na vývod slinivky se přišije střevo a tím se enzymy svedou, kam patří. „Navštívili jsme léčitelku, kterou jsem dostala doporučenou, a to bylo téměř neuvěřitelné, že najednou za tři dny přestalo z drénu téct, uzavřelo se to tam. Šli jsme na kontrolu, kde se zjišťovalo, jestli to není někde ucpané nebo uvnitř nateklé: nebylo! Slinivka se zahojila. Po týdnu šla z nemocnice už bez drénu, což bylo úžasné,“ líčí Svatava. Pak už Róza fungovala bez problémů. S větším strachem pouštěla potom Svatava dceru na školu v přírodě, protože tam je režim trošku rozhozený. Většinou když Róza přijela, zůstala týden doma. Na první školu v přírodě jela Svata s její třídou jako zdravotnice. Oba rodiče chtějí Rozárce zprostředkovat běžný život, aby nebyla izolovaná od dětí. Pro ni není důležité, jestli přibírá nebo nepřibírá, jí nebo nejí – důležité je, kam patří, že děti se s ní baví, je v normálním kolektivu.
Nemoc u Lenky
U druhé dcery Lenky se nemoc projevila také. Když šla v šesti do školy, měla už v říjnu první záchvat. Strávila v nemocnici týden v bolestech. Potom se jí nenápadně rozjela bolest břicha. Jeli do nemocnice, dali jí sondu, ale ta ji dráždila, Lenka sondu vyzvracela. Nakonec byla v nemocnici dva měsíce, tři týdny se léčilo konzervativně a potom operace. Ta se u slinivky indikuje jen v případě nesnesitelných bolestí. „Poslední tři dny před operací to bylo už hrozný, Lenka zvracela a křičela bolestí, bylo to naprosto šílené. Při operaci vlastně nic nevyřešili, jen břišní dutinu vyčistili. Následné vyšetření ukázalo, že slinivka má díru, propouští zase tekutinu, úplně stejná komplikace jako měla Rozárka. Lékař nám řekl, že za dvacet let, co operuje v Motole, neřešil takové komplikace u dětských slinivkářů: takže první případ byla Róza a druhý Léňa,“ říká Svatava. V současnosti je už Lenka bez drénu a užívá si se sestrou prázdninyu babičky a dědečka s trochu přizpůsobeným režimem.
Co Svatavě pomáhálo v době nemoci holek
„U Rozárky to byla škola přístupu rodičů, protože člověk měl někdy opravdu myšlenky, že ani nevěřil dobrému konci. Ale věřit je to jediný, co člověk v tuhle chvíli má. I díky tomu já jsem si srovnala věci kolem víry. Byl to svým způsobem obrovský přínos. Pro mě to byla lekce uvědomit si, kde chci nebo nechci být, co chci nebo nechci dělat, být sama sebou,“ líčí Svatava. Začala se zajímat o pozitivní myšlení a o to, jak svůj život uchopit do vlastních rukou a řídit si ho. Když začaly zdravotní problémy u Léni, věděla, že musí relaxovat i v rámci těžkých chvil, že potřebuju mít chvíle jen pro sebe. Chodila na jógu, plavat, do sauny. Svatava si myslí, že jí to pomohlo udržovat se v lepším psychickém stavu, protože měla krizi, kdy si říkala, že se asi zblázní. Ale když chce být nemocnému dítěti oporou a pomoci mu, musí být sama v pohodě. V přístupu k nemoci dcer Svatava vychází z vlastních zkušeností a ze studia sociální práce, např. jak motivovat lidi. „Je dobré pracovat s metodami, které tady jsou a fungují, zkoušet, co dítě je schopné přijmout, co ne a tohle nám pomohlo. Třeba jsme si určili termín, kdy půjde Lenka domů. V té chvíli to bylo téměř nelogické, ale jakmile jsme si ho určily, Lenka se začala velmi rychle zlepšovat a termín jsme nakonec překročily jen o čtyři dny. Samozřejmě se snažím nemyslet na nic špatného, protože to dopadne špatně, protože to člověk očekává. Je třeba, aby byl člověk silný a co nejvíce optimistický, aby myslel vždy na tu nejlepší alternativu, jak se nemoc může vyvíjet,“ končí Svatava.
Zde jsem shrnula pár věcí pro rodiče nemocných dětí, které nám pomáhali překonat a zvládnout nemoc našich dcer a můžu je jenom doporučit: - Spolupracujte se zdravotnickým personálem. I když se Vašemu dítěti dějí nepříjemné věci (odběry, různá vyšetření,…) věřte, že cílem je dítěti pomoci - Buďte silní a co nejvíce optimističtí – myslete vždy pouze na tu nejlepší alternativu, jak se nemoc může vyvíjet - Mějte absolutní víru, že vše dopadne i přes možné komplikace nejlépe, jak to jde, všechny ostatní myšlenky a obavy zahánějte – nemluvte o nich, nerozvíjejte negativní varianty, vyžeňte svůj strach z hlavy a nahraďte ho vírou v pozitivní řešení - Požádejte o pomoc odborníka, psychologa, kterému můžete celý svůj žal vylít a nalézt pochopení a povzbuzení - Snažte se být v co největším klidu, pokud je to možné, relaxujte, odpočívejte, neuzavírejte sedo sebe. Když se zhroutíte Vy, kdo se o dítě postará? - Nelitujte se - Nezáviďte nikomu, že se má líp - Nemějte pocit viny - Pokud nejste s dítětem – telefonujte, poslouchejte, mluvte - Buďte dítěti k dispozici, ptejte se ho, kdy můžete odejít, jestli to zvládne, sdělte mu i své potřeby spánku, jídla, Vaší relaxace – ono to pochopí - Mluvte s ním otevřeně o všem (pozitivně) - Pokud je dítě v umělém spánku, v bezvědomí – mluvte na něj pozitivně, říkejte mu, co budete vše dělat, až se uzdraví, jak bude běhat, hrát si, vaše oblíbené zábavy, vyprávějte mu hezké příběhy – mozek vnímá a utváří si vývoj nemoci i když dítě není při vědomí – programujte hona pozitivní vývoj, můžete to hodně ovlivnit - Chvalte dítě při každém pokroku - Dítě nelitujte, ale podporujte - Pokud je dítě skleslé, obejměte ho, držte ho pevně, musí cítit Vaši oporu - Naslouchejte dítěti, nebagatelizujte jeho prožívání nemoci – přijímejte ho, ochraňujte ho, vyjadřujte mu své city Vaší lásky, dítě se musí cítit maximálně milované a přijímané - Myslete především na prospěch dítěte, ne na svůj (vy se potřebujete obejmout, aby Vás dítě podrželo – tím mu berete energii) - Dejte průchod emocím – dítě má právo se vyplakat, neříkejte – ale neplač, to bude dobré, řekněte – jen se vyplač, to musí ven, máš to teď těžké, já bych taky plakal/a - Uvědomujte si, že dítě v nemoci má zvýšenou citlivost na naše pocity, nic mu neskryjete, proto buďte otevření - Dítě Vás potřebuje jisté, rozhodné, věřící v dobrý konec - Dítě má právo být vzteklé, naštvané, nekomunikativní, může dělat naschvály, uzavřené - Neberte si to osobně, neumí to třeba jinak strávit, a nasměruje to proti Vám. Nechte to projevit, emoce musí ven Důležité je: - mít režim – pokud je to možné dítě aktivovat (citlivě, dle aktuálních možností), polohovat, ranní hygiena, učení, cvičení, hry - nepodléhejte depresím, ty řešte s odborníkem - naučit dítě stupňovat bolest – co znamená od 1 – 10 stupně, celkový stav – teď jsem na stupni 6, to znamená, jsi v nemocnici, máš infusi, bolí tě něco, co bude stupeň 7? – s dítětem stupnici takto vytvořit – potom se vždy bavit, na jakém stupni je dnes – dítě samo vidí vývoj - stanovte si termíny – kdy budu zvládat to a to, udělat si plán uzdravení - mluvit o tom, co bude dělat, až přijde domů – vizualizovat, jak tam čeká sourozenec, domácí mazlíček, rodinní příslušníci 
Dita ZuščicováDoporučit dál:Naši partneři:       Spolek Dobré místo, z.s.© 2011-2025 Lidé mezi lidmi – Zdravotně-sociální portál | |