Život se speciálním postižením znamená nepatřit nikam

Valáškovi si časem zažádali o operaci v americkém Dallasu. Poprvé se tam vypravily v roce 2003. Náklady za lékařskou péči hradila nadace při tamní specializované klinice (případ Kateřiny byl vyčíslen na 250 tisíc dolarů, tj. asi 8 milionů Kč), vše ostatní musely s nízkým příjmem zvládnout samy. „Texas je díky ropě celkem bohatá země, proto tamní byznysmeni, i když se moc o lidi osobně nezajímají, pravidelně přispívají na podobné účely aspoň penězi. Před námi takto operovali jednoho chlapečka z Afriky se stejnou diagnózou a dvojčata z Rumunska, která byla srostlá hlavami,“ vysvětluje Ilona.

Katce tehdy bylo sedm let. Ilona do Ameriky odletěla sama, neuměla ani slovo anglicky, v jedné ruce Katku, v druhé zavazadla. „Hned v letadle jsem narazila na problémy, neuměla jsem vyplnit formuláře nutné k tomu, aby nás imigrační policie do země pustila. Pomohly mi dobrovolnice a formulář jsme vyplnily. I tak jsme ale měly další problémy, na celnici jsme trávily hodiny se samými černochy. Mávala jsem papíry, které poslala nemocnice, oni to vytelefonovali a nakonec nás pustili.“

Americký zlý sen

V Dallasu žily matka s dcerou v apartmánu v kolonii, kterou obývali hlavně Mexičané nebo černoši. S angličtinou tam člověk přišel do styku jen málokdy. V bytě, který byl jako většina amerických domů velmi daleko od obchodů či služeb, trávily většinu času. Po těžké operaci propustili Katku po několika málo dnech do domácího léčení. Každý den na lůžku v nemocnici je totiž dost drahý.

Po druhé operaci v USA měla Katka hlavu v železné konstrukci, nemohla pořádně jíst, pít, maminka jí každý den musela připravovat tekutou stravu, utahovat šroubovákem „rovnátka pro lebku“. „Pořád z ní tekla krev, rány se zanítily… Katka nemohla pořádně spát. Musela jsem ji krmit injekční stříkačkou a vše mixovat. Navíc i vaření byl problém,“ vzpomíná na krušné chvíle Ilona. V Americe jsou totiž zvyklí vařit úplně jinak než v Česku. Pro celer nebo petržel musely například složitě jezdit do speciálních obchodů.

Druhá dcera Tereza zůstala v Česku. Ilona o ni měla takový strach, který znají jen rodiče odloučené od dětí. „Terezka byla hodně nemocná, nemohla se zbavit horeček. Babička, která se o ni starala, pak musela taky do nemocnice. Kamarádka mi naštěstí dceru do Ameriky přivezla, byla to pro mě ohromná úleva.“ Zážitky z Dallasu si ale vybavuje nerada. „Kromě operací a bolestí Katky jsme zažily i tornádo, policejní razii u souseda, narkomany… je to trauma pro nás všechny. Dokonce fotky z té doby jsme se odhodlaly vyvolat až po několika letech,“ vzpomíná. Do Dallasu se pak vrátily ještě jednou o čtyři roky později a strávily tam téměř celý rok.

Kateřinu vbrzku čeká podobný zážitek ještě jednou. Pak snad už budou všechny kosti srovnané a mozek přestane spolu s ukončením vývoje člověka růst.

Ani zdravá, ani nemocná

Katka je rozumná holka, má své sny a touhu něco dokázat. Ráda zpívá a snaží se být optimistka. Ne vždy to ale jde. „Můj zdravotní stav mě pronásleduje. Před nedávnem jsem se stále užírala tím, co bude, proč zrovna já, proč mám deformovaný obličej, strach z další operace, z dalších prášků, z dalších bolestí a nevolností. Ty mě hodně paralyzují… Kvůli reakcím okolí jsem i přešla z klasické základní školy na Kociánku. Neustále balancuji mezi světem zdravých a postižených.“ Katka sní o tom, že si jednou našetří na plastickou operaci a její obličej bude vypadat jako u ostatních holek v jejím věku.

Není to však jednoduché. Matka samoživitelka, vysoký nájem, staré auto… Rodinu Valáškových trápí ještě jedna věc. Česká legislativa nemá pro toto postižení, navíc s netradičním vývojem, kolonku. Katka chodí, vidí – i když omezeně, má totiž oční vadu, slyší… sociálka ji považuje téměř za zdravou. „Přitom po častých operacích bývá dlouho na vozíku, i běžně má problém ujít delší vzdálenost… myslím, že by měla mít na některé příspěvky nárok,“ dodává Ilona. Příspěvek na péči sice má, ale to tříčlenné rodině na život nestačí. Kromě toho jí v naprosto napjatém rozpočtu nezbývá ani koruna na Katčinu největší zálibu, která je momentálně smyslem jejího života – na návštěvu muzikálů.

Největším přáním a vysněnou metou rodiny však je, aby tělo Katky přestalo růst, aby se její zdravotní stav díky posledním plánovaným operacím stabilizoval a ona nemusela žít v neustálé rekonvalescenci a v souboji s lékaři. Aby nemusely, i když marně, žádat o příspěvky. Zkrátka aby se Katka cítila a zároveň se k ní i okolí chovalo tak, jako by byla obyčejná dospívající holka.