2. Na které mantinely osobní i praktické při ní narážíte?:
Mám 24 let roztroušenou sklerózu a bohužel to je problém, protože se na to neumírá a život není život. To není život, ale existování. Dost mi to znepříjemňuje okolí a já si přece neobléknu tepláky. Všichni si myslí, že když jsem na vozíku, jsem blbá. Nechám je vymluvit a potom promluvím já. Baví mě jejich překvapení a děsí mě jejich nevzdělanost. Potom si říkám kdo je blbý?
3. Jak (ne)pomáhá stát?:
Stát je obrovská společnost, musí financovat důchodce. Senioři celý život makali, ale proč financovat invalidy? Oni přece pracovali málo nebo vůbec. Nejvíce se mi líbí, že stát je velmi ohleduplný k našim asistentům. Už nemusí pracovat za 16 korun na hodinu, ale 25 korun na hodinu. Já vím, že to není od státu výplata asistentů, ale jenom příspěvek na péči. Trochu mi uniká, kde má mrzák vydělat zbytek, když jenom leží a čučí do stropu. Může do ústavu, které v této zemi pro tuto nemoc jsou zastoupeni jedním ústavem a čekací doba je pět let. Tam vás jenom každé tři hodiny otočí. Možná si nevšimli, že jsme také lidé. Zatím.
4. Tlumočení (odpovídá můj asistent):
Nechápu, jak jsem se to naučil. Odezírání bývá velmi složitá aktivita. Horší bylo tlumočení, když jsem jí vezl na fakultu, byli tam věci, o kterých jsem neměl ani páru, ale ještě jsem musel odezírat a potom napsat bakalářskou práci. Vůbec jsem netušil o čem jsem psal, ale má to. Musím připomenout, že její stav se zhoršuje a občas je problém jí rozumět.
A nakonec bylo všechno jinak. Z televize mi napsali, že potřebují slyšet mě a počkají až se uzdravím. Odpověděla jsem, že v tom případě se uvidíme v příštím životě. Už neodpověděli. To je problém se podívat do slovníku co to je roztroušená skleróza? Já fakt nemám ráda blbý lidi. To je přece pro ně ostuda a pro mě jenom ušetření času. Já vážně nevěděla co si obleču.
Monika Henčlová
