Nemoci vládnou světu a nám. Vzpomeňte si třeba na mor, říká se tomu černá nemoc a všichni prostě zčernali a byli dáni do společného hrobu. Zkrátka do masového hrobu. Evropané se zachovali jako dobří lidé a podělili se s objevenou Amerikou o mor. Tam to vůbec neznali a spousta lidí umřela. Musíte si uvědomit, že mluvíme o 16. století a Evropa už samozřejmě znala své.

Vánoce, Vánoce přicházejí. To je ale krásné období, všichni si navzájem přejeme krásné svátky a hlavně pohodu a štěstí všichni jsme milí a usměvaví a ochotní pomáhat ostatním, třeba s blbostí, ale pomáháme. Vánoční stromeček je rozsvícený, všechno je umyté a čisté, voňavé cukroví je upečené, všichni jsou napapaní, dárky jsou rozbalené a maminky usměvavé a všichni zpíváme koledy. To je obdivuhodné, ty maminky mají asi baterku, to přece není možné všechno zvládnout a ještě se usmívat.

Asi všichni známe slavnou knihu od Bulgakova Mistr a Markétka. Všichni v západní Evropě věděli, o čem to je. Můžu vás ubezpečit, že já jsem ani netušila o čem to vlastně je. Pomohl mi až spisovatel Berďajev a jeho dílo O otroctví a svobodě. Bulgakovovi pomohlo, že Stalin a jeho posluhové nevěděli, že je to o Stalinovi. V pohodě, já to taky nevěděla. Bulgakov si mohl vybrat. Mohl napsat pravdu, tak aby to pochopila i Henčlová, skončil by na Gulagu, to je na férovku koncentrák, a nebo mohl napsat Mistr a Markétka a pochopili by to jenom v západní Evropě. Gulag je vyhlášené místo a pár lidem se podařilo uprchnout. Bylo to fakt hustý, ale mají svobodu. To bylo velmi drahé a šlo o život, ale svoboda za to stála. Stalin byl darebák a věděl to o osobě. On zabil 26 000 000 lidí a proč? Protože mu byli nepohodlní. Třeba nesnášel Ukrajinu, vymyslel, že polovinu zásob jídla musí uložit na potom a nechal je umírat hlady. 26 000 000 lidí nechal umřít a potom dělá bububu na Hitlera. Hitler dojel na zimu v Rusku, protože takovou zimu si ani neumíme představit ve vyhřáté Evropě.

To vám musím napsat, máme úžasného starostu a měli jsme díky němu letní kino. Druhé polovině srpna už byla v noci příšerná zima, ale viděla jsem Bohemians Rhapsody o životě Queenů. Všichni už přece víme jak dopadl Freddie Mercury. Už to přece nemusíme řešit.

Já vím , že to je ostuda vždyť už jsem dva roky teolog a fakt nechápu, proč nás Bůh chce usmažit, vždyť jsme jeho děti a ne grilovaná mňamka. Já prostě nechápu to šílené horko. Jsem přesvědčená, že planety dal všude Bůh a asi nepochopíme to pravidlo a hlavně, že to chápe Bůh. Nechápu, že udělal sluneční soustavu a mi jako blbouni běháme okolo Slunce. Pořád to vnímám, ale nechápu proč je Slunce tak horké a nemůžeme ho ztlumit.

Já vím, že v létě divadlo není, ale jsou letní představení.

Já chci mluvit o oblečení. Všichni přece víme, že rifle do divadla fakt nepatří, přece si pánové vezmou oblek a kravatu a pro dámy jsou šaty a to je přece nejlepší. To ale neplatí pro letní představení. Pán v obleku je za vola, přece kraťasy to jistí a všechno je v pořádku. Letos jsem ale viděla příšernosti. Dáma si oblékla dlouhé elasťáky a na to tričko úplně jiné barvy. To bylo fakt představení. Já si nemyslím, že měla mít šaty, ale elasťáky fakt ne, vždyť je přece spousta krásných šatů a oblečení pro dámy v létě. Elasťáky to vážně nejistí. Můžu si vzpomenout na Ples v opeře. Tam si žena vzala sukni s růžovým peřím, peří bylo v módě, ale ona byla všude, růžová labuť. Růžové peří bylo vlevo, vpravo, já nechci říct, že měla velkou prdel, ale do dneška se bojím. Vždyť přece všichni máme rozum a zrcadlo. Když se nevejdu do svého obrazu, je to asi problém a mám přece ohledy na ostatní, přece se tam taky musí vejít.

Všichni víme, že přátelství je pro člověka velmi důležité, o tom vůbec nemusíme diskutovat. Člověk, který nemůže kvůli nemoci ven a jenom leží a čučí do stropu, asi už není člověk a nemá moc kamarádů.

Moje nemoc si může vzít na mě skoro všechno, třeba ruce, nohy, hlas, ale vzpomínky jsou moje a nedám.

Co? Já? Je mi 40 let a fakt si ještě stará nepřipadám. Osmiletý syn mé zdravotní sestřičky to ale vidí jinak, protože vůbec nechápu vtipy ve filmu, kde se mění auto v robota, jmenuje se Bublina a přece je vtipné, když se mění. Já jsem vyrůstala na filmu Ať žijí duchové a to už není vtipné.

To je neuvěřitelné. Pozvali mě do televize a já teď musím vymyslet oblečení. Poslali mi okruhy a já se s vámi podělím.

1. Co všechno obnáší péče?:

Péče obnáší všechno. Potřebuji uklidit byt, potřebuji odvést na fakultu (už mám vysokou školu, tak si nedovolujte smích), potřebuji napsat knížku, potřebuji přebalit, převléknout a hlavně nakrmit.To jídlo už mi moc nejde, takže občas musím jet na nutriční oddělení, pořád jsem podvyživená, ale to moc neřeším. Pořád jsem vysoká, štíhlá a krásná, no ne? smích.

Pořád jsem byla velmi štíhlá, to patří k mému životu. Modelka ze mě asi už nebude, nemusím řešit svoji hubenost. Bohužel jsem začala mít kosti obalené už jen kůží a tudíž jsem nebyla štíhlá, ale jenom kostlivec. To vůbec není hezké a navíc jsem byla velmi unavená. Spící kostlivec je pořád kostlivec, ale nedá se na to ani dívat.

Myslela jsem , že promocí můj vztah s Univerzitou Karlovou skončí. Omyl. Požádali mě, abych souhlasila s článkem o mě a mém studiu k výročí 100. let od vzniku státu. Tak jo. Ptali se mě na studium a jeho průběh hlavně kvůli mému zdravotnímu postižení. Všechno jsem jim řekla, zavzpomínala na svoje studium a především na skvělé vyučující. Pořád říkám, že člověk nemá umřít blbý a já na tom snad dělám.

Každý student vysoké školy dospěje k místu, kdy musí napsat bakalářskou práci. Bakalářská práce je vědecká, takže žádné blablabla. Umím si představit, že student píše poznámky, kolem něj je spousta knih a on pracuje a pracuje a vytvoří svou bakalářskou práci. Bohužel to u mě takto jednoduché nebylo. Realitou je, že kvůli nemoci ničím nehýbu, takže asistent musí zapisovat moje moudra, to ale není konec. Kvůli nemoci už ani nahlas nemluvím, takže asistent musí odezírat a teprve potom moje „chytré věty“ zapsat. Mezitím se o mě samozřejmě musí postarat, uklízet byt, uvařit a ještě mám dvě psí holčičky, které potřebují péči snad ještě větší než já. Přiznávám, že je mám rozmazlené.

Zdravím Vás v tom novém roce a jsem nadšená, že konečně sněží. Je to jaká si naděje. Třeba naděje, že se naplní vodou přehrada Orlík, naděje, že ve zdraví přežijeme ta letní horka, že lidé budou o krapínek rozumnější.

Začátkem listopadu v Praze proběhla zajímavá konference. Konečně si také někdo všiml, že lidé s postižením jsou pořád lidé a mají tedy lidské potřeby. Sex patří k životu dospělého člověka a vůbec není důležité, zda má nohy nebo psychickou a mentální úroveň akceptující jeho fyzický věk.

A je tu jaro. Je nejvyšší čas provětrat skříně, šatny, sklepy a garáže. Ani netušíte, kolik zajímavých věcí najdete. Vám už asi budou k ničemu, ale existuje spousta lidí, kterým by ty věci nějak pomohly.

Rozhodně si netroufám vysvětlovat vám, co je asistenční pes a co všechno má zvládat. Chtěla bych se jen pochlubit se svými moudrými holčičkami. Jedna je francouzský bišonek a druhá je barevný boloňský psík. Sice jsou malé, ale velmi chytré.

Musím se vám pochlubit. Ukončila jsem úspěšně zimní semestr na vysoké škole a hurá, pokračuji do letního semestru. Každý z vás má nějaké omezení, takže každý z vás sám zažívá i minimální úspěch jako velkou věc. Samozřejmě, nebudu díky studiu vydělávat milióny, ale mám určitou jistotu, že neumřu „úplně blbá“.

Zima pro vozíčkáře je zlý sen, už tři centimetry sněhu jsou pro nás kalamitou. Mám ale veliké štěstí, bydlím v Praze.

Od puberty zbožňuji driftování. To je, že auto jede rychle, zatáčky se řeší přes ruční brzdu a ideálně to zkroutí zadní část auta tak, že zadek předbíhá předek. Teď sedím na invalidním vozíku, naštěstí je můj asistent dost praštěný a jízdu si užíváme. Ve sněhu, mluvím o těch třech centimetrech, nabereme vysokou rychlost (asistent skoro běží) a vybíráme zatáčky. No a v té chvíli se moje jízda podobá driftování plus vítr ve vlasech a funící asistent za mnou. Paráda. Jen nechápu kolem jdoucí, že uskakují do boku, klepou se do čela a přihlouple se usmívají.

Jako naivní a hloupá ženská jsem věřila, že pan ministr financí dodrží svůj slib a všem invalidním důchodcům přidá 200,- Kč. No fakt, viděla jsem miliardáře Babiše, jak drží v ruce dvousetkorunu, a slibuje ji všem důchodcům.

Každý z vás se jistě setkal s relaxací. Je to fajn vnímat každou část svého těla jednotlivě, dýchat do ní a cítit, jak se zahřívá. Nemusíte jen ležet, ale třeba i sedět v pozici kočího. Sedíte na pevné podložce, chodidla máte mírně od sebe, ruce spuštěné do klína a hlavu puštěnou na prsa. V této pozici skutečně sedávali kočí, odpočívali a někdy i spali.

Dne 13. srpna se v Praze uskutečnil seminář na téma Možnosti dlouhodobé a přímé péče - pozice ČR v EU. Semináře se jako posluchači zúčastnili ředitelé a sociální pracovníci různých organizací nabízejících dlouhodobou péči především pro seniory. Právě pro ně je důležité využívat zbytkových i mentálních dovedností seniorů.

Nevím jak vy ostatní, ale já to letní horko špatně snáším. Navíc jako kvadruparetička před sluncem neuteču, zkrátka kam mě postavíte, tam mě najdete. S asistentem jsme se rozhodli schovat se před teplem do lesa. Ve stylu Cimrmana bych měla říct: „Vzali jsme mačetu, jídlo na tři dny a vyrazili jsme.“ Bohužel tak vybaveni jsme nebyli. Vzali jsme jen vodu, kapesníky a kus toaletního papíru.

Už to bude třináct let, co jsu Pražák a jsem na to vážně pyšná. Posledních pár let sice sedím na vozíku, ale Praha se mi neuzavřela. Nedávno jsem jela na přijímací zkoušky na vysokou školu do centra Prahy a s asistentkou jsme troufale využily městskou hromadnou dopravu. Nejprve nás čekal autobus, avšak řidič, ředitel autobusu, si na mě dovolil otevřít ústa, že pro mechanický vozík není povinné sklápět nájezdovou rampu. Moje přijímací zkouška se skládala i z ústního pohovoru.

16. května se v Újezdu nad Lesy uskutečnila oslava Dne Země. Sice byla zima jak v ruském filmu a občas do toho zapršelo, ale já to považuji za vydařenou akci. Děti a obyvatelé Újezdu nad Lesy totiž oslavili Den Země také tím, že posbírali víčka z PET lahví a výtěžek z prodeje se rozhodli věnovat osobě se zdravotním postižením. A víte co? Vybrali si právě mě. Nasbíralo se neuvěřitelných 505 kg víček, což dohromady bylo přes 50 pytlů. Na fotce s těmi zásobami vypadám spíše jako na skládce, ale konkrétně tato víčka se nikde nebudou válet a zatěžovat planetu. Dětem jsem slíbila, že za jejich finanční podporu budu více rehabilitovat, a to především dech a mluvení, protože teď si se mnou prostě nepokecáte. Milé děti, až se potkáme příště, už vám osobně a svým hlasem řeknu Děkuji.

Ač se to nezdá, tento článek není o lingvistických dovednostech, ale schopnosti našeho jazyka správně mluvit a artikulovat. A také o naší schopnosti se při mluvení nepokousat do vnitřní části úst, rtů a do jazyka. Schválně to zkuste.

Je únor 2014, venku svítí sluníčko, počasí spíš připomíná jaro a ladovská zima zůstala jen na obrázcích. Chce to trochu silnější svetr, posadíme mě na elektrické kolečkové křeslo a tradá ven. Stop. Dostala jsem geniální nápad. Vezmeme s sebou i dvě psí holčičky, gaučáky, pro které pohyb představují tři kroky k misce a zpět na pohovku.

Jako osoba s těžkým tělesným postižením jsem se musela stát „zaměstnavatelem“ svých osobních asistentů. Teď by měl asi následovat výčet věcí, které musím, které nesmím, které bych měla, které rozhodně ne. Samozřejmě velmi podobný výčet by měl být i u osobních asistentů. To jsou fakta, která všichni známe, a ve kterých musíme žit. Já bych se s vámi jen chtěla podělit o perličky. Jsou to lidé možná k smíchu, možná k pláči, ale rozhodně v těchto případech musím zapřemýšlet o odevzdání jejich občanských průkazů a zbavení svéprávnosti. Tak se bavte.

Také jste dostali dopis z České správy sociálního zabezpečení s výměrou důchodu? V průměru zvedli důchody o 45,- KČ měsíčně. To asi není reakce na inflaci české měny. Snažila jsem se přijít na to, o co se náš sociální stát pokouší, když nám zvedne důchody o 45,- Kč.

Věděli jste, že když jste osobou se zdravotním postižením a potřebujete pomoc druhé osoby, jste povinni mlčet a přijímat pomoc ve stylu: „ Já tě zachráním i kdyby tě to život stálo.“

Zdravý člověk, který nepotřebuje osobní asistenci, asi vůbec nepochopí, na co vás teď chci upozornit. Při osobní asistenci jsme totálně závislí na pomoci jiné osoby, dáváme všanc svůj život, svůj majetek a také své domácí mazlíčky. Je jasné, že dobře volíme, koho do bytu vpouštíme, uschováváme si kopii jeho občanského průkazu, sepisujeme smlouvu a sousedům nebo naším blízkým oznamujeme, kdo a kdy o nás bude pečovat.

Povím vám vlastní příběh, který patří do skupiny story „to nevymyslíš“.

Pokud si myslíte, že rehabilitace je o snaze rehabilitační sestry nějak s vámi hýbat a pro vás je to pohodička, klídek a žádná dřina, tak jste na omylu.

Rehabilitační lékařka v lázních Klimkovice tvrdí, že rehabilitace musí bolet, a já s ní souhlasím a sebe přidávám jako doklad jejích slov.

Upřímně přiznávám, že devátý ročník konference INSPO (Internet a informační systémy pro osoby se specifickými potřebami) měl fakt úroveň. Každý rok se celá konference stává profesionálnější a odbornější. Letošní se konala v Kongresovém centru Praha, v sobotu 16. března 2013.

Tento text je určen všem osobám se zdravotním postižením, které mají utkvělou potřebu páchat dobro. Berte můj příběh jako vyléčení z dobrodiní.

Přišel známý s tím, že je můj přítel, že chápe můj těžký život s nemocí, že je vlastně velmi naštvaný na mého bývalého manžela, který nehodlá platit výživné… a ať mu na chvíli půjčím pár peněz. Úroky prý budou královské a vše splatí ještě před dohodnutým termínem.

Ten krásný čas vánoční u mě začíná již 1. prosince. Letošní rok však začal poněkud netradičně. Ještě v postýlce jsem dobrušku (osobní asistentku) požádala o výrobu adventního věnce a další zdobítka bytu pro oslavu narozenin Ježíška. Výraz v jejích očích byl velmi vysvětlující, adventní věnec nebude a byt maximálně vyčistí, avšak rozhodně nenazdobí.

Ráda bych mluvila o možnostech, ne diskriminaci osob se zdravotním postižením (OZP). Tito lidé mají obecně ztížené podmínky ve výběru zaměstnání. Už jen dostat se do personální agentury, která má schody, nebo jít ven bez osobního asistenta, protože na něj nemám peníze. A peníze budu mít jen tehdy, seženu-li zaměstnání. Zaměstnání sežene jen stěží, protože nikam nemůžu bez osobního asistenta.