Jedná se o velice vzácné, dosud nevyléčitelné, vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje na kůži a sliznicích pacientů, včetně vnitřních orgánů. Občanské sdružení DebRA ČR je jedinou organizací u nás, která těmto pacientům pomáhá a zapojuje je do normálního života.

První se setkávám s pacientem

Psychiatrická léčebna v Sadské /pobočka PL Kosmonosy/ patří k nejmenším zařízením tohoto typu v celé České republice. Funkci zdravotně sociální pracovnice tu již tři a půl roku vykonává paní Olga Šteinerová. Právě tu jsme při naší návštěvě léčebny požádali o krátký rozhovor.

Krajská organizace Svazu neslyšících a nedoslýchavých Vysočina patří mezi celorepubliková občanská sdružení neziskového charakteru, která pracují se sluchově postiženými v České republice. Sdružení nabízí tyto služby - tlumočnické služby pro sluchově postižené klienty, kurzy znakového jazyka pro veřejnost, poradenské centrum pro sluchově znevýhodněné, půjčovnu a základní servis kompenzačních pomůcek, sociální poradenství, pomoc při jednání na úřadech a individuální přístup ke klientům. „Největším problémem, se kterým se naši neslyšící klienti potýkají, je komunikace. Lidé, kteří jsou neslyšící od narození, mají nedostatečnou slovní zásobu, jejich komunikace je ochuzena o spoustu slovíček, které jsou nám normálně známy. Znakový jazyk se pro ně stává mateřským jazykem. Jsou to osoby, které se neobejdou bez tlumočníka, který by jim pomohl vyřizovat různé záležitosti na úřadech. Pomáháme jim se sepisováním různých žádostí nebo například s dopisem, který obdrží, abychom jim ho vysvětlili,“ komentuje ředitelka jihlavské pobočky Jiřina Kocmanová.

Festival Poznejme se navzájem je společnou akcí 32 organizací poskytujících sociální a další komunitní služby v Hradci Králové. Konal se začátkem června v areálu kampusu Univerzity Hradec Králové od 10 do 20 hodin a já jsem se tam vypravila na čtyři hodiny.

Zdravotní sestra Svatava má dvě vážně nemocné dcery. Obě mají geneticky zděděný chronický zánět slinivky břišní. Znamenalo to náročné operace, dlouhé pobyty v nemocnici, pohled na trpící dítě a strach, zda bude žít. Ona se se vším vyrovnala a jak sama říká, s nemocí dcer dospěla a našla sama sebe.

Občanské sdružení Roska Jihlava pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou k aktivnějšímu zapojení do života. Nabízí jim cvičení, plavání, rekondiční pobyty a různé jiné aktivity pro volný čas, snaží se radit a pomáhat svým členům i zájemcům z řad veřejnosti v sociální oblasti. O činnosti sdružení Roska jsem si povídala s jeho předsedkyní a hybatelkou veškerého dění Jitkou Večeřovou.

Panu Jiřímu Jindrovi byla diagnostikována rakovina ve velmi pokročilém stadiu. Jeho šance byly 50 na 50. Vzhledem k závažnosti nemoci musel projít velmi agresivní chemoterapií. Nepřipouštěl si vůbec myšlenku, že by to celé mohlo špatně skončit. Léčba trvala rok, neustále zvracel, neměl žádné vlasy, ale doufal. Dnes je bez nálezu. Byla to zkouška ohněm. Jeho neochvějná touha žít a být tu pro své dvě dcery mu navrátila zdraví.

Jirka byl hezký, inteligentní chlapec, měl sny a plány do budoucna a hodně kamarádů. Byl to živel a všichni ho měli rádi. A přece jednoho dne udeřil osud. Jirkovi byl diagnostikován nádor na mozku. Se svou nemocí se rval jako lev. Přes všechny komplikace, které nemoc přinášela, si Jirka nikdy nestěžoval a byl velmi odvážný. Naštěstí měl kolem sebe milující a velkou rodinu a především oddanou a statečnou nevlastní matku. V její náruči a doma zemřel, bylo mu 14 let.

V občanském sdružení Iskérka v Rožnově pod Radhoštěm se v roce 2009 začal realizovat mezinárodní projekt „S De Boei do sociální firmy“. Jedná se o spolupráci s nizozemskou organizací Stichting De Boei, která sídlí v městě Eindhoven. Projekt reaguje na potřebu vytvoření alternativního uplatnění na trhu práce pro lidi obtížně zaměstnatelné a ověřuje sociální firmu jako schůdný model pro cílovou skupinu zdravotně znevýhodněných, především duševně nemocných. Výsledky projektu zhodnotila v dubnu letošního roku mezinárodní konference v Rožnově pod Radhoštěm.